Ильмас Мустафин: «Если бы не Русфонд, не знаем, что было бы с ребенком»…

Осенью 2011 года Зуфару Мустафину (ему сейчас пять лет) срочно потребовался дорогостоящий препарат. У ребенка была опухоль головного мозга. И совсем не было времени ждать. Врачи говорили, лечение необходимо продолжить темодалом. Он позволил бы стабилизировать состояние мальчика и добиться ремиссии. Папа Ильмас написал тогда в редакцию: «Я прошел войну в Чечне, многое видел и пережил, но сейчас просто в отчаянии. Три года назад тяжело заболел старший сын. Обнаружили опухоль головного мозга. Ее удалили, а потом сказали, что это рак. После года лечения болезнь отступила, Зуфара выписали домой».

Но еще через год опухоль снова стала расти. Московские врачи назначила курсы лучевой и химиотерапии. Состояние сына стабилизировалось, но лечение нужно было во что бы то ни стало продолжать. И папа мальчика обращался к нашим читателям «Очень нужен препарат темодал, причем очень срочно! Купить препарат самим не под силу. Я в этом году потерял работу из-за застарелой травмы плеча, полученной еще в Чечне. Живем с продажи молока и на пенсии – мою и Зуфара. Пожалуйста, помогите!»

Читатели «БИЗНЕС Online» собрали на противорецидивный препарат темодал 332 339 рублей. И сейчас мальчик находится в стойкой ремиссии.

Читатели «БИЗНЕС Online» собрали 332 339 рублей на лечение Зуфару Мустафину. Сейчас малыш находится в стойкой ремиссии

ЗУФАР ТЕПЕРЬ ИЛЬСАФ

Живет мальчик с родителями неблизко - в Дрожжановском районе, в селе Старые Чукалы. Дороги на юго-западе Татарстана хорошие. Но асфальт традиционно заканчивается, как только начинается само село. Потеряться нам не пришлось. Нас встретили отец с Зуфаром прямо на улице. У Зуфара было отличное настроение: мальчик ждал репортеров весь день, но когда мы приехали – застеснялся.

О том, что у него рак, что в три года его оперировали, что малыш лечится уже четвертый год и месяцами лежит в больницах, не общаясь с другими детьми, - ничего не напоминает. Зуфара теперь, кстати, зовут Ильсаф, и к новому имени он уже привык. «Моего старшего брата звали Зуфар, он умер, когда ему 18 было. Я еще маленький был. В честь него я назвал его Зуфаром, - объяснят смущенно отец Ильмас, - А мулла потом сказал - не называй именами близких родственников, у нас так не принято. Я это вспомнил, когда ребенок заболел, и имя поменял».

Мама Эльмира просит зайти нас в дом. Сама семья Ильсафа сейчас в гостях у дяди с тетей. Дядя учитель, работает на ноутбуке. Тетя приглашает нас к столу.

МАЛЬЧИК - ВЕЛИКИЙ ПУТЕШЕСТВЕННИК

У Ильсафа есть младший брат Зульфат, ему четыре, пятый год пошел. Разница между ними полтора года. Мальчик с братом взбираются на кресло к отцу и поначалу упорно молчат. «Я думал, почему они так долго ехали?», - спрашивает у папы Ильсаф. «С утра герой был! Собирался о многом у вас расспросить», - саркастически комментирует стеснение мальчика папа. – Потому что вы издалека». («До Челнов сын еще не доехал у нас, - замечает Ильмас. – Хотя по болезни был уже и в Москве, и Питере»).

Утром были гости из Ульяновска, Ильсаф познакомился с приезжим мальчиком. Хвастался, что был в Москве и Петербурге. Гость удивился: «Ты что у нас, такой великий путешественник?!»

Да уж, Ильсаф к своим пяти годам напутешествовался немало. Начался долгий путь, когда ему исполнилось два года, летом 2008 года. Его начало часто рвать. Обратились в поликлинику района, мальчика положили в детское отделение. Лечили от ОРЗ! Пролечились – стало хуже. Потом начали лечить от желудка. «В районе нет точных приспособлений, чтобы диагноз поставить. И мы поехали в Ульяновск (до Ульяновска от Чукал рукой подать, в отличие от Казани, - ред.). Все анализы сдали. И заодно голову проверили. УЗИ головы показало, что есть деформация головного мозга. МРТ (магнитно-резонансную томографию) в Ульяновске не сделали, так как мы с другого региона. Поезжайте, говорят, в Татарстан, к своим анестезиологам, наркоз мы давать боимся, вы из другого региона... Поехали в Казань», - вспоминает Ильмас.

ГДЕ ДЕРЕВЕНСКОЙ СЕМЬЕ НАЙТИ 2 МЛН.

В Казане диагноз поставили в тот же день: анапластическая эпендимома – опухоль головного мозга. Очень большого размера. С головы дошла до второго шейного позвонка. Через неделю нейрохирурги опухоль удалили. Перевели в отделение онкогематологии, где мальчика лечили целый год – с 2008 по 2009-й. Полгода все было нормально, затем пошел рецидив. Опухоль стала больше. Врачи назначали темодал. Очень дорогое лекарство. Упаковка из пяти таблеток – 70 - 85 тысяч рублей. Даже таких денег у Мустафиных не нашлось, обратились в "Русфонд", после чего – с осени 2011 года – бесперебойно в Старые Чукалы начало поступать лекарство (Ильсафу на темодал мы собрали 332 тыс. рублей, - ред.). Ильсаф пьет теперь его регулярно. И, главное, оно помогает. Рост опухоли остановился. Но врачи прописали пить его два года.

«Это в два миллиона обойдется нам! Таких денег, наверное, и у хорошо получающих людей нет?» – замечает Ильмас.

Как-то отцу удалось попасть на прием к одному из депутатов Госсовета РТ, тот обратился в минздрав РТ. Там тоже выделили три упаковки темодала, но этим и ограничились. К счастью, курьер "Русфонда" вовремя привез очередные упаковки, иначе пришлось бы прервать лечение: «В минздраве обещают, конечно, помочь. Но если бы не "Русфонд", не знаем, что было бы с ребенком», - признаются родители.

При этом деньгами семье приходиться помогать еще и потому, что в 2011 году Татарстан был единственным (!) регионом, где темодал не был включен в льготный перечень лекарств. В этом году лекарство в перечень включили – и документы на его получение семья отправила, но темодала от официальных структур до сих пор нет. «И мы не знаем, когда сможем получить его официально – через месяц, полгода, год?» - тревожно замечает Ильмас. Мы не знаем, что ему на это ответить. Кроме того, что пообещать: все это время, благодаря в том числе и читателям «БИЗНЕС Online», к Мустафиным темодал будут привозить регулярно.

Ильмас сейчас работает сам на себя. Держит подсобное хозяйство, коров, продает молоко. Выходит – по 4 - 5 тыс. рублей в месяц. А мальчик с отцом ежемесячно ездят в Казань, Москву, Питер, делают МРТ, общаются с врачами, затаив дыхание следят за динамикой опухоли. На работу устраиваться в таких условиях невозможно. «Никакой работодатель не согласится меня каждый месяц на больничный отправлять», - горько улыбается Ильмас. А еще у них дома живет пожилая мама, бабушка Ильсафа, она инвалид. Поэтому и мама Ильсафа Эльмира работать не может, вынуждена оставаться дома, воспитывать Зульфата, ухаживать за бабушкой. А работала бы – вряд ли это помогло бы получать такое нужное мальчику лекарство. В деревне получают немного, да и работать практически некем и негде, говорит Эльмира. «Со стороны государства, может, поддержка таких семей, как наша, есть, - рассуждает Ильмас, - И мы с прошлого года обиваем пороги администрации. Но глава (Тимур Нагуманов, - ред.) нас все еще не принял»...

КАК ЗА ВРЕМЯ БОЛЕЗНИ СТАНОВЯТСЯ ОТШЕЛЬНИКОМ

Пока лечат мальчика, ему хочется играть и веселиться, как и другим детям. Но из-за проведенной в два года операции на мозге появилось отставание от возраста. Малыш почти все время дома, в детский сад не ходит, лишен общения со сверстниками. «А ведь он у нас такой умный! - гордится племянником тетя Зульфира. – Мы с ним придумываем сказки, да, улым?» «Улым» пока не в настроении рассказывать сказки, и жмется к отцу вместе с братом. «Илсафон, тебя хотят сфотографировать», - сообщают мальчику. Он нехотя начинает, было, позировать. Но когда Ильсафа фотографируют, видно, что от стеснения пареньку хочется провалиться сквозь землю. Вместо этого он разевает рот во всю ширь, как лев. «Улым, не делай так лицо!» - просит мама.

«Сейчас Ильсаф покажет нам свое хозяйство», - предлагаем мальчику. Выходим на улицу, Ильсаф рассказывает: «Телят всего есть два… Еще большие цыплята есть». «А Зуфар за курами бегает, - "сдает" братика Ильсаф и гордо добавляет, как взрослый. - Я вот не бегаю».

Папа рассказывает, что за время болезни Ильсаф стал отшельником. С братом общаются мало. Ильсаф – домашний. На улицу к детям выходит редко. У мальчика после операции нарушена моторика. «Он не способен догонять своих ровесников, играть, как они. Поэтому стесняется, смущается. Может даже, когда мы не видим, кто-то дразнится. А Зульфат все время на улице, мы его практически не видим», - объясняет папа. А ведь до операции мальчик был совсем другим, много общался, играл, бегал. «Сейчас по настроению, - говорит Эльмира, - Может молчать целый день, может играть. Но если играет, то самостоятельно».

…Зульфат тем временем успел залезть на крышу сарая, за ним по лестнице пытался забраться Ильсаф – он совсем не хочет быть отшельником. После строгого окрика мамы сорванцам пришлось спуститься обратно. Пока Зульфат общается со сверстниками, Ильсаф любит общаться с маленькими детьми – объяснять им, что умеет и знает (мальчик много знает про животных других континентов). «В последнее время особенно с девчонками», - добавляет с улыбкой мама. В школу в этом году Ильсаф пойдет на домашнее обучение: из-за нарушения моторики он пока не может писать. Если ребенка обучать писать, то разве что на клавишах ноутбука дяди, размышляет Ильмас – в их семье компьютера нет.

Будем надеяться, великий путешественник Ильсаф обязательно выздоровеет и, когда вырастет, доедет не только до Челнов, но и до Африки

КАКИЕ СКАЗКИ РАССКАЗЫВАЕТ ИЛЬСАФ

Перед тем, как мы уезжаем, Ильсаф рассказывает-таки нам сказку. Про животных. О которых он, действительно, знает немало. В комнатах дяди с тетей множество игрушечных зверят, которых он сдергивает их с гвоздиков и кидает на кровать, куда затем прыгает сам. Стеснения как ни бывало. У Ильсафа мечта - уехать в Африку, собрать всех зверей «в гараж», и готовить для них еду. «Я буду с собачками, а ты с разными животными, - говорит тете Зульфире Ильсаф, распределяя игрушки. Он знает их всех и учит тетю. – Это мышонок. Это орангутанг (на непонимающий взгляд тети уточняет учительским тоном «обезьяна толстая»)». Зульфат пробует присоединиться к игре, карабкаясь на кровать, но получает отповедь брата: «Мешать итме!» («Не мешай!») «Меня зовут Барбос, меня Шарик, - представляет своих собачек другими животным Ильсаф. - А меня … Жадина!». «Жадина?» - смеется тетя. «Ну, меня так назвали просто. Потому что я обжора!» - пожимает плечами Ильсаф (мама которого жалуется нам, что он мало ест, у него совсем нет аппетита…). После чего сообщает медвежонку тети, что собак кормят хозяева «супом», потому что они «домашние». Тогда как в Африке «лев – опасный хищник, антилопа, большие змеи» - дикие, и их никто не кормит, никто о них не заботится, а домашних животных «там нет совсем».

Ильсаф играя забывает про все на свете. Мы выходим из дома тихо и прощаемся с родителями, которым пришлось столько пережить и еще, наверняка, придется немало. И будем надеяться, великий путешественник Ильсаф обязательно выздоровеет и, когда вырастет, доедет не только до Челнов, но и до Африки.