«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Илье Тарасову из Зеленодольска 13 лет, у него атипичный гемолитико-уремический синдром. Мальчику пересадили почку, но несколько лет назад началось ее отторжение. Сейчас ему нужно регулярно принимать лекарство «Рапамун», чтобы организм перестал отторгать пересаженный орган, но бесплатно оно не предоставляется. Стоит препарат очень дорого: годовой курс — более 832 944 рублей. Семье Тарасовых нужна наша помощь.
Четыре года Илья провел в больнице на гемодиализе. Там с ним по очереди были папа, мама и бабушка
ЦВЕТУЩИЙ МАЛЬЧИК
Илья Тарасов родился в сентябре 2006 года. Его папа и мама — Евгений и Юлия Тарасовы (оба коренные зеленодольцы) — познакомились на дне рождения у общих друзей. Они встречались несколько лет и только потом решили пожениться. Евгений тогда оканчивал КХТИ, и его рассказы о будущей профессии, а стал он в итоге биотехнологом, были Юлии очень интересны. А еще девушке, недавно окончившей школу, льстило внимание взрослого юноши — ему ведь тогда было уже 26 лет. В Зеленодольске много деревьев, летом город полностью соответствует своему названию, поэтому молодым влюбленным было где гулять, мечтая о будущей семейной жизни. Глядя на окружающую листву, Юлия была уверена, что ее будущий ребенок окажется так же наполнен молодой цветущей силой. Так оно в итоге и получилось. Но не сразу…
Илья родился здоровым, но, когда в три месяца ему сделали обычные для этого возраста анализы, их результаты насторожили врачей. Они решили, что у ребенка болезнь почек — пиелонефрит. Его положили в местную городскую больницу, около месяца прокапали антибиотиками, но заметных улучшений не наблюдалось. Так получилось, что, лишь несколько дней проведя дома, мама с сыном оправилась лечиться уже в столицу РТ. В результате мальчик «прописался» в казанской клинике почти на два года. Он приезжал, уезжал и снова возвращался, потому что заметных улучшений не наступало. Затем здесь уже с помощью томографа ему поставили новый диагноз — поликистоз почек — и назначили перитонеальный диализ.
Пока Илья, уже привыкнув к больничным коридорам, с увлечением гонял по ним игрушечные машинки, его состояние продолжало ухудшаться. У ребенка началась одышка, цвет кожи приобрел коричневый оттенок, все чаще начиналась рвота… Кончилось тем, что мальчик попал в реанимацию. После гемограммы выяснилось, что его почки практически полностью отказали, состояние ухудшилось.
Четыре года Илья провел в больнице на гемодиализе. Там с ним по очереди были папа, мама и бабушка. Наконец, в 2013 году Юлию вместе с сыном пригласили на осмотр в Российский научный центр хирургии им. академика Петровского в Москву. Там же мальчику пересадили почку — от мамы. Наверное, чудом это назвать нельзя, но его состояние вскоре улучшилось до такой степени, что он смог отказаться от аппарата гемодиализа, к которому до того был прикован…
Сейчас Илья с удовольствием ходит в обычную школу, с интересом читает книги. Именно в эти дни он увлечен «Аэлитой» Алексея Толстого
МЕЧТАЕТ СТАТЬ ХИРУРГОМ, ИНТЕРЕСУЕТСЯ БИОТЕХНОЛОГИЯМИ…
На Илье благотворно сказались произошедшие с ним перемены. Мама сразу заметила, что заметно улучшился цвет лица. У мальчика появился аппетит, оказалось больше сил, он стал более активным. Ребенок заметно подрос, стал гулять на улице, у него появилось много друзей.
В общем, ничуть не преувеличивая, можно сказать, что он с удовольствием начал осваивать прежде недоступный ему мир.
Сейчас Илья с удовольствием ходит в обычную школу, с интересом читает книги. В эти дни он увлечен «Аэлитой» Алексея Толстого. Но дома ему не сидится — мальчик с радостью катается на велосипеде. А будущее свое он теперь связывает с профессией хирурга, мечтая, что когда-нибудь станет делать операции на сердце. Понимая, что профессия отца в чем-то близка к выбранной им, Илья часто разговаривает с папой о биотехнологиях…
После операции все было хорошо, однако сделанные в 2017 году анализы показали, что у пересаженной почки начался процесс отторжения. Сейчас Илье поставлен диагноз «атипичный гемолитико-уремический синдром, дисфункция трансплантата». К счастью, врачам сравнительно быстро удалось подобрать лекарства, тормозящие этот процесс.
«Илья болен с рождения. Был на гемодиализе с хронической почечной недостаточностью. В 2013 году мальчику проведена родственная трансплантация почки от матери. С тех пор он на иммунодепрессивной терапии. Для предотвращения реакции отторжения трансплантата ребенку необходим препарат „Рапамун“, который поможет пересаженному органу служить максимально долго», — говорит участковый педиатр Детской городской поликлиники Центральной районной больницы Елена Пудовкина (Зеленодольск).
Юлия обращалась с просьбой выделить назначенное Илье лекарство сначала в районную поликлинику, потом — в республиканский минздрав. Но «Рапамун» не входит в льготную группу лекарств и за счет госбюджета не предоставляется …
К сожалению, этот препарат настолько же эффективный, насколько и дорогой. Его годовой курс обойдется в 832 944 рубля — непомерная сумма для жителей городка с небольшими зарплатами. Тарасовым очень нужна наша с вами помощь.
Реквизиты для помощи Илье Тарасову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 3
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.