Танцевать и слышать

При обследовании выяснилось, что у Саши поражение головного мозга. Врачи поставили девочке диагноз «вирусный церебеллит»

НЕПОНЯТНАЯ БОЛЕЗНЬ

Десятилетняя Саша Прошина из Зеленодольска очень любит танцевать. В хореографический кружок при местном ДК она начала ходить еще четыре года назад и теперь просто не мыслит себя без танцевальных па. Даже сейчас, когда вся семья Прошиных, как и все мы, сидит дома в самоизоляции, она находит время и место, чтобы разучивать фигуры и повороты. На Сашу не могут насмотреться двойняшки Кира и Ангелина, которые просто влюблены в старшую сестру, и она уделяет им много времени: помогая маме, Саша может и накормить, и сказки почитать, и спать уложить, и даже нарисовать их очень похожие портреты — ведь в последнее время у Саши открылся и талант художника.

Но в приоритете у девочки все-таки современные танцы, хотя свое будущее она не связывает с танцевальным искусством — хочет быть или блогером, или парикмахером. Вот только помешать исполнению этой мечты мешает тот факт, что Саша плохо слышит.

Она родилась в декабре 2009 года и была здоровым ребенком, долгожданным первенцем в семье Захара и Елены Прошиных. Но как-то в январе 2012 года у малышки поднялась высокая температура, появились красные пятна на коже. Девочка была фактически в полуобморочном состоянии. Врачи старались, но значительных улучшений не было. Саша почти все время находилась в сонном состоянии, была слабой. Через три недели скорая увезла ребенка в Казань, в детскую больницу. Только там при обследовании выяснилось, что у Саши поражение головного мозга. Врачи поставили девочке диагноз «вирусный церебеллит» (инфекционное воспаление головного мозга — прим. Русфонда).

Саша лечилась в больнице около месяца, ее выписали, отметив, что состояние улучшилось: нормализовалась температура, прошла вялость, сонливость, девочка начала ходить. Правда, походка стала некоординированной — ребенка шатало из стороны в сторону. Такие симптомы сохранялись еще полтора года, а затем прошли. Но по возвращении из Казани родители начали замечать, что у дочери снизился слух: Саша не реагировала на обращенную к ней речь, приходилось несколько раз повторять просьбы, говорить громче. В сентябре 2012 года ее обследовал сурдолог и посоветовал вылечить насморк, удалить аденоиды, назначил лечение. Родители выполнили все рекомендации, но улучшений не было. Тогда родственники посоветовали Захару и Елене обратиться в национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (НМИЦЗД, Москва).

СЛУХОВОЙ НЕРВ ОКАЗАЛСЯ ПОВРЕЖДЕН

В декабре 2014 года девочку обследовали специалисты НМИЦЗД. Они пришли к выводу, что у нее во время заболевания вирусным церебеллитом произошло частичное повреждение слуховых нервов. Тогда же Саше впервые был поставлен диагноз «двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость первой степени справа, четвертой степени слева». Казанские сурдологи подтвердили диагноз, выставленный московскими врачами, и посоветовали носить слуховые аппараты.

В 2015 году родители приобрели слуховой аппарат на правое ухо. Однако данный прибор эконом-класса усиливал много дополнительных шумов и не помогал ребенку хорошо слышать в сложных акустических ситуациях. Кроме того, на обследовании в августе 2019 года сурдологи выявили, что состояние слуха у девочки ухудшилось — тугоухость второй степени справа, четвертой степени слева. Врачи настоятельно рекомендуют многоканальные на оба уха слуховые аппараты повышенной мощности, которые не просто усиливают звуки, но позволяют выделять речь, защищая ее от множества шумов. Это позволит девочке правильно говорить и в целом успешно развиваться, общаться и обучаться, в конце концов, просто ориентироваться, например понимать, откуда идет шум подъезжающей машины. Сейчас Саша слышит и понимает обращенную к ней речь на расстоянии не более 2 м, а речь шепотом слышит только около правого уха. Девочка плохо различает речь, если говорить за ее спиной и если есть дополнительные шумы (шум воды, транспорта). При разговоре Саша старается повернуться правым ухом, так как на нем слуховой аппарат и с ним она слышит лучше.

В казанском центре «Радуга звуков» уже подобрали необходимые аппараты. «У Саши хроническая сенсоневральная тугоухость второй степени справа, четвертой степени слева, — считает сурдоакустик центра слуха „Радуга звуков“ Ольга Николаева. — Качество жизни будет напрямую зависеть от слуховых аппаратов. Для успешного обучения в школе и полноценного общения ребенку необходимы современные высокотехнологичные цифровые слуховые аппараты, которые помогут четко слышать обращенную речь и комфортно находиться в разных сложных акустических ситуациях».

Аппараты дорогие, такие не выдают за счет средств госбюджета, к тому же инвалидности у ребенка нет — при сочетании таких степеней тугоухости ее не выдают. Сами родители не могут купить аппараты: в начале года Захар потерял работу, а режим самоизоляции — не лучшее время, чтобы ее найти. Так что сейчас вся семья живет на зарплату Елены, которая работает экономистом в больнице. С учетом того, что семья живет на съемной квартире и помимо Саши в семье еще двое несовершеннолетних детей, доходы более чем скромные и собрать необходимые для покупки слуховых аппаратов 255 360 рублей семья не может. Прошиным очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Саше Прошиной вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).