Помочь «хрустальной» девочке

У 12-летней Насти Денисовой из Нижнекамска несовершенный остеогенез, то есть заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей

В БОЛЬНИЦУ ВЫЗВАЛИ ПОЛИЦИЮ

Настя Денисова живет в Нижнекамске. Внешне это обычная 12-летняя девочка. Она немного застенчива, шаловлива, родители часто называют ее Лисичкой. У Насти есть младший брат Ваня, с которым они то ссорятся, то мирятся… Все как в обычной семье, кроме одного но: у девочки редкое врожденное заболевание костей — несовершенный остеогенез, повышенная их хрупкость. Ее жизнь была бы намного тяжелей, если бы в московской клинике не подобрали лекарство, которое укрепляет кости и значительно улучшает состояние.

Настя родилась в октябре 2007 года весом 3 270 г и была, по мнению врачей, совершенно здоровым ребенком. Проблемы обнаружились, когда девочке исполнилось 1 год и 10 месяцев. Она упала с дивана и сломала бедро. Тогда родители не придали этому событию большого значения, к тому же кость у нее срослась уже через пять недель. Но после переломы последовали один за другим. Однажды, когда Настины родители — Александр и Регина — в очередной раз привезли дочку в детскую больницу, врачи даже вызвали полицию. Они подумали, что родители специально травмируют ребенка, чтобы получить страховку. Но никакой страховки на Настю оформлено не было — и правоохранители уехали.

В конце концов, такой накал страстей Денисовым даже помог, потому что после случая с вызовом полиции в больнице решили собрать консилиум, чтобы разобраться в том, что же происходит с девочкой. На него пригласили и эндокринолога, который обратил внимание собравшихся на голубоватые белки глаз ребенка и ее опалового цвета зубы. По мнению специалиста, все это было признаком несовершенного остеогенеза. Чтобы выяснить истину, родители с дочкой отправились в Казань, и консилиум детской больницы диагноз подтвердил. Александру и Регине сообщили: «Эта болезнь не лечится».

Насте дали инвалидность, но Денисовы не успокоились и начали искать клиники, которые работают с такими детьми. Выяснилось, что ребенка готовы принять в московском центре Global Medical Systems, который специализируется на лечении «хрустальных» детей. Там девочке провели генетический анализ, в результате которого выяснилось, что причиной заболевания стал генетический сбой, то есть болезнь не была наследственной.

Папа у Насти после автомобильной аварии стал инвалидом, работает только мама. Без нашей помощи им нужную сумму не собрать

ТЕПЕРЬ НАСТЯ ХОДИТ В ШКОЛУ

О московской клинике Денисовы отзываются с благодарностью, ведь там не только сделали их дочке несколько операций, необходимых после сильных переломов, но и начали лечить ее препаратом «Памидронат», который значительно увеличивает плотность костей. За три последних года родители несколько раз возили ребенка на лечение в Москву и добились значительного прогресса. Курс лечения — три дня. Под капельницей Настя проводит по 4–5 часов.

«До 4-го класса моя дочь находилась на домашнем обучении, а в этом году в 5-й класс она пошла уже в школу. За год ни одного перелома!» — радуется Александр. Но лечение прерывать нельзя, и скоро Денисовым опять нужно везти ее в Москву. «Плотность костей у Насти повысилась, девочка стала более активной. В этот период важно продолжить лечение и физическую реабилитацию, чтобы не допустить переломов», — подчеркивает педиатр центра врожденной патологии клиники Global Medical Systems (Москва) Федор Катасонов.

Но школьница борется с болезнью не только в Москве — вместе с папой и братом она весь год ходит в бассейн. «Для дочки это не развлечение. Посещение бассейна — обязательное условие, которое нам поставили в клинике GMS. Надо поднимать мышечный тонус в ногах, а плавание усиливает кровообращение», — рассказывает Александр. Настя не только учится и занимается плаванием — интересы девочки разнообразны. Например, она с детства обожает собирать конструкторы из наборов «Лего»: но если раньше увлекалась замками для принцесс, то теперь — роботами. Девочка вместе с папой учит их ходить, поворачиваться, а еще она много и хорошо рисует. В школе ее картинам даже посвятили специальную выставку. Лучше всего школьнице удаются пейзажи: летние закаты, зимние рассветы. На одной из ее картин — закат на пляже в Таиланде. Она не была в Юго-Восточной Азии, но мечтает попасть туда…

Лечение в клинике GSM дает такую надежду. Более того, врачи пообещали исправить сломавшийся ген, и детям Насти болезнь уже не передастся. Пока же ей необходимо пройти очередной курс лечения. Стоит он очень дорого — 532 656 рублей. Папа девочки после автомобильной аварии стал инвалидом, работает только мама. Без нашей помощи им нужную сумму не собрать.

Реквизиты для помощи Насте Денисовой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).