ЖИЗНЬ, ПОЛНАЯ ОТКРЫТИЙ

Руфина Самигуллина познакомилась со своим будущим мужем Альбертом Сабировым еще в школьные годы. Он был приятелем ее одноклассника. Время то сводило их, то разводило, но Альберт всегда незримо присутствовал в жизни девушки. После школы Руфина поступила на юрфак Казанского государственного университета, но однокурсники вызывали у нее мало интереса. А вот Альберт, который незадолго до этого окончил экономический факультет московского вуза, тогда как раз вновь зачастил к своей старой знакомой. Он стал вывозить ее то на грибы, то на рыбалку, то за сливами в заброшенные сады на другой стороне Волги. «Мы долго с ним гуляли, даже бегали вместе по утрам», — с улыбкой вспоминает те дни Руфина. С Альбертом ей всегда было интересно, жизнь оказалась полна открытий. Поэтому неудивительно, что в ответ на предложение выйти за него замуж она ответила согласием. В 2006 году у молодой пары родилась дочь Риана. Девочка появилась на свет здоровой, но вот потом начались проблемы: каждый год ее одолевал насморк — с сентября по май. Летом родители возили дочь на море, старались даже отпуска брать в разное время, чтобы ребенок чаще мог бывать в тепле. Зимой лечились в санаториях с соляными пещерами. Но толку не было — с первыми холодами у Рианы вновь начинался насморк. Девочке удалили аденоиды, но и это не помогло. Врачи предполагали, что у нее какой-то вид аллергии, но исследования ничего не проясняли. Причину заболевания дочери удалось узнать, когда в 2013 году родился сын Ринэль.

Мама выбрала для него такое необычное имя, потому что в то время было слишком уж много детей с похожими именами. «Крикнут „Карим!“ — и из песочницы половина ребят оборачиваются. Кого зовут — непонятно», — так она объяснила выбор: ей очень хотелось, чтобы мальчик был особенным. Впоследствии выяснилось, что у Ринэля, как и у его сестры, серьезные проблемы со здоровьем. Уже через несколько дней после выписки из роддома их попросили повторно сдать анализ крови, потом — еще один. В конце концов, врачи сказали Руфине, что у ее сына сильно повышен уровень хлорида в поте, и диагностировали легочно-кишечную форму муковисцидоза. Риане поставили такой же страшный диагноз. «Мне объяснили, что это тяжелое генетическое заболевание. Оно характеризуется тем, что все жидкие среды организма приобретают густую, вязкую структуру. Поэтому заболевший не может полноценно переваривать пищу. Слизь в бронхах налипает на стенки, поэтому они всегда воспалены», — сетует мама детей.

ВИНОЙ ВСЕМУ МУТИРОВАВШИЙ ГЕН

Образцы крови Ринэля отправили на генетическое исследование, в результате обнаружили мутацию одного из генов. По мнению врачей, именно это и привело к развитию муковисцидоза. Но поначалу с мальчиком все было в порядке. «Мы читаем, что он должен быть бледным, синюшным, не набирать вес. Но с сыном все было в норме!» — восклицает Руфина. Все изменилось, когда Ринэль подрос и пошел в детский сад. Как и его сестра, он начал часто простужаться, а потом, когда семья поехала на море, вдруг стал отказываться от еды, практически прекратил пить, температура у него повысилась до 39 градусов. Родители срочно повезли мальчика в Казань, где его положили в больницу. Тут стало ясно, что с диагнозом «муковисцидоз» врачи ничего не напутали, а вскоре и у Рианы обнаружили мутировавший ген, вернее целых два. Затем и дочку пришлось положить в больницу — ее легкие также были забиты мокротой. К сожалению, во время последней госпитализации брат с сестрой заразились синегнойной палочкой, которая еще больше ухудшила их состояние. По сути, им сейчас реально приходится бороться за свою жизнь. Без приема лекарства под названием «Тобрамицин» Ринэлю и Риане нельзя. Это подтверждают врачи.

«В связи с тем, что поражение легких синегнойной инфекцией уже приобрело хроническую форму, мальчику по жизненным показаниям необходимо продолжить терапию препаратом „Тобрамицин“ („Брамитоб“)», — говорит Анна Игнатова, врач пульмонологического отделения московского национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Впрочем, дети не отчаиваются и изо всех сил пытаются не отставать от своих сверстников. Ринэль, например, занимается в детской футбольной школе. Этот вид спорта ему очень нравится, да и мама считает, что постоянная нагрузка на органы дыхания приводит к их укреплению, а значит, помогает бороться с муковисцидозом.

Но без прописанного медиками «Тобрамицина» мальчику не обойтись. К сожалению, это лекарство очень дорогое. Его цена только на полгода 275 550 рублей. Семье, где практически такая же сумма нужна на покупку лекарства второму ребенку, самой не справиться. Им очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Ринэлю Сабирову вы можете получить по телефону 8–800–250–75–25 (звонок по России бесплатный) или почте rusfond@rusfond.ru (Москва).

P. S. Деньги на лекарства для Ринэля Сабирова собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!