«ЗВЕЗДЫ ТАК СОШЛИСЬ»

В семье Хайруллиных трое сыновей: Владиславу 14 лет, Ратмиру — 11, Рамазану — 5. Когда младшему исполнился всего месяц, врачи поставили ему страшный диагноз — «муковисцидоз». Юлия, мама мальчиков, говорит, что беременность у нее протекала тяжело. «Когда сын родился, у него обнаружили генетическое заболевание „муковисцидоз“, которое поражает органы дыхания и пищеварения. Выяснилось, что мы с мужем носители del f 508 — гена муковисцидоза. В результате у нашего мальчика эта болезнь. Звезды так сошлись», — рассказывает она.

Малыш появился на свет в Елабуге. Вскоре после рождения кожа ребенка приобрела синеватый оттенок, он не мог самостоятельно дышать, и его перевели в отделение реанимации. Там поместили в кувез, позволяющий проводить искусственную вентиляцию легких. Рамазан почти не мог есть — сильно срыгивал. В первый день жизни мальчику провели несколько процедур, включая рентген и УЗИ, после чего на реанимобиле его отправили на дополнительное обследование в Казань. Здесь диагностировали непроходимость кишечника — синдром, развивающийся в ответ на затруднение или полное блокирование продвижения по кишечной трубке ее содержимого.

На следующий день ребенку сделали операцию — удалили 30 см подвздошной кишки. После операции в течение трех недель он дышал с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Когда Рамазана перевели в обычную палату и взяли анализы, выяснилось, что у него муковисцидоз. Тогда же выявили и синегнойную палочку, крайне опасную, разрушающую легкие, она частый спутник муковисцидоза. После выписки из больницы мальчика преследовали приступы одышки, дыхание было тяжелым, обильно отделялась мокрота, температура поднималась до 38–39 градусов. Он почти не прибавлял в росте и весе, был слабеньким, вялым.

«С этой палочкой мы прожили четыре года, я понимала, что она не уходит, а лишь размножается. В Татарстане уровень помощи детям с таким заболеванием очень низкий — не могут обеспечить лекарствами, в больницах нет специальных боксов, специалистов по кинезотерапии — специальной лечебной физкультуре, дыхательной гимнастике, которая очень важна, она облегчает состояние ребенка, продлевает его жизнь», — рассказывает Юлия. Родители других детей, больных муковисцидозом, посоветовали ей обратиться в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (НМИЦ здоровья детей) в Москве. Теперь Рамазан наблюдается там и чувствует себя заметно лучше, начал активно набирать вес, расти. Московские специалисты подобрали мальчику ингаляционные антибиотики тобрамицин (брамитоб) и колистин (полимиксин Е), терапия оказалась весьма эффективной.

«Сыну сейчас нужен годовой запас лекарств, на него уйдет больше 4 миллионов рублей. Один только брамитоб стоит 321 тысячу — на курс 28 дней. Его, правда, можно купить чуть дешевле, если у лекарства выходит срок годности, допустим за два месяца до истечения, — делится опытом и маленькими хитростями Юлия. — Колистин же обходится где-то в 150 тысяч рублей, это тоже только один курс».

В НМИЦ здоровья детей ребенку провели полное обследование организма. Оно показало, что уже формируются бронхоэктазы — расширенные участки бронхов, «мешочки», в которых скапливается мокрота. Ингаляции антибиотиками помогают с этим бороться и блокировать синегнойную палочку. «Она сидит у Рамазана в легких и пожирает их. Чтобы убить инфекцию, нам просто необходимы антибиотики», — говорит мама мальчика.


НУЖНА ПОМОЩЬ

Несколько раз Юлия обращалась за помощью в минздрав Татарстана, но ей отвечали: нет средств. «Я обошла все инстанции, и все мне сказали, что нет денег. Я не понимаю, почему в Санкт-Петербурге или Москве, когда деткам ставят такой же диагноз, врач им выписывает лекарство и они его просто получают, а у нас — нет», — недоумевает она.

Родители максимально ограничивают сына от внешнего мира, потому что болеть Рамазану категорически нельзя — смертельно опасно. Дома у Хайруллиных нет ни домашних животных, ни растений, не бывает букетов цветов. Тем не менее мальчик очень общительный, он любит рисовать, строить крепости из конструктора «Лего», и у него есть целый игрушечный автопарк. Сейчас ребенок понемногу начал изучать алфавит. В следующем году он должен пойти в школу, но мама всерьез задумывается о том, чтобы перевести сына на домашнее обучение. Еще Юлия раздумывает о медресе, отчасти склоняется к этому варианту, так как, по ее мнению, там Рамазан сможет найти себе отличных друзей. Пока же, чтобы он смог начать обучение хотя бы в домашних условиях, надо продолжить лечение, приобрести антибиотики для ингаляций.

«У мальчика генетически детерминированное, редкое заболевание — „муковисцидоз“. Диагноз ему поставлен в первый месяц жизни. На сегодняшний день у Рамазана формируются бронхоэктазы (расширение отдельных участков бронхов). По жизненным показаниям ему необходимы ингаляционные антибиотики тобрамицин (брамитоб) и колистин (полимиксин Е), замене и отмене препараты не подлежат», — отмечает заведующая отделением Детской городской поликлиники №10 Аниса Берникова (Казань).

На лекарства для Рамазана требуется собрать 2 463 800 рублей. Для многодетной семьи эта сумма просто непосильна. Лекарство для ингаляций мальчику жизненно необходимо, Рамазану очень нужна помощь неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».

Реквизиты для помощи Рамазану Хайруллину вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif