Газета «БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У восьмилетней Богданы Утнюхиной из Казани тромбофелия и болезнь Рандю-Ослера — это редкая наследственная сосудистая патология, которая сопровождается частыми кровотечениями. Улучшить состояние Богданы помогает лекарство «Рапамун», но оно не предоставляется бесплатно, а стоит курс терапии дорого — 440 978 рублей. У мамы девочки нет таких денег. Богдане очень нужна наша помощь.
Богдана Утнюхина
РЕДКИЙ СЛУЧАЙ
Обычно у детей нет ответа на вопрос о будущей профессии или эти ответы часто меняются. А вот Богдана Утнюхина уже точно знает: после школы она пойдет в медицинский и станет врачом-гастроэнтерологом, чтобы лечить других и, возможно, найти универсальное лекарство от своей болезни. Пока же девочка даже в школу ходит не каждый день — нет сил, быстро устает, поэтому проходит школьную программу дома.
Богдана родилась в Заинске, родном городе ее мамы. Маму, Олесю Листову, муж оставил, как только узнал о ее беременности. Олесе пришлось одной растить двух детей. Имя дочке она придумала вместе со старшим сыном, Арсением. Назвала Богданой — богом данной. Вскоре после рождения стало понятно, что со здоровьем у девочки что-то неладное. На второй день жизни у Богданы пошла носом кровь, девочку срочно перевели в перинатальный центр в Нижнекамске. На десятый день у Богданы неожиданно началась рвота с кровью. Врачи обследовали ребенка, но не могли найти причину, выписали домой с предположительным диагнозом «анемия».
До трех месяцев все было нормально. А в феврале 2009 года у девочки открылось носовое кровотечение, сначала оно повторялось примерно раз в месяц, а затем — все чаще и чаще. Однако в местной поликлинике Олесю успокаивали: «Ничего страшного, пройдет само». В год Богдана начала делать первые шаги, и вскоре все тело у нее покрылось синяками: стоило девочке шлепнуться или запнуться за что-то ногой, сразу появлялся огромный синяк, который долго не проходил.
В это же время Олеся с детьми переехала из Заинска в Казань. Здесь обратилась к гематологу: выяснилось, что у Богданы очень низкий уровень тромбоцитов, врач выписал лекарства, но они не помогали. Время шло, девочку регулярно обследовали, но поставить диагноз и подобрать эффективное лечение врачам никак не удавалось. Состояние Богданы ухудшалось: кровь носом шла уже до пяти-шести раз в сутки, девочка росла бледной, худенькой, почти не ела, плохо прибавляла в весе. Синяки и порезы у нее очень долго не проходили и не заживали.
МОСКВА ПОМОЖЕТ
Олеся поняла, что дочку надо спасать. В 2013 году Богдане тогда было пять лет, мама привезла ее на консультацию в Москву, в Центр детской гематологии имени Рогачева. Там Богдане впервые поставили диагноз: «болезнь Рандю-Ослера». Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением целостности сосудов, сопровождающееся частыми кровотечениями, характеризующееся множественными ангиомами и телеэктазиями (аномалии развития поверхностных сосудов). Сначала диагноз был поставлен под вопрос. Врачи центра каждые три месяца приглашали Богдану на обследования и через год подтвердили диагноз. Однако подобрать действенное лечение им не удавалось.
В декабре прошлого года Богдана прошла обследование в другой московской клинике — Российской детской клинической больнице (РДКБ). Там был собран консилиум врачей, на котором решили начать экспериментальное лечение препаратом «Рапамун». Он помог — состояние Богданы заметно улучшилось: кровотечения теперь бывают реже, анализы стали лучше. Результаты хорошие, поэтому врачи выражают осторожную надежду, что годового курса будет достаточно. «Богдане необходимо принимать препарат «Сиролимус» («Рапамун»), курс лечения рассчитан на год. Это единственная возможность остановить развитие болезни. Замене и отмене препарат не подлежит», — объясняет заведующая отделением дневного стационара гематологического и онкологического профиля РДКБ Елена Донюш.
Но лекарство не входит в льготный список, поэтому получить его бесплатно девочка не может. Годовой курс лечения стоит дорого — 440 978 рублей. Олесе самой не собрать такой суммы. Они живут втроем на пособие и пенсию Богданы по инвалидности. Этой семье очень нужна помощь неравнодушных читателей нашей газеты.
Реквизиты для помощи Богдане Утнюхиной вы можете получить по следующим адресам и телефонам:
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 204 юных жителя Татарстана, на лечение которых было собрано 71,5 млн. рублей:
• 2011 год — 7,1 млн. рублей;
• 2012 год — 8,8 млн. рублей;
• 2013 год — 11,6 млн. рублей;
• 2014 год — 14,7 млн. рублей;
• 2015 год — 13,2 млн. рублей;
• 2016 год — 16,1 млн. рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года-2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 1
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.