«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 14-летней Ландыш Ибрагимовой из Нижнекамска туберозный склероз. Болезнь внешне никак не проявляется: девочка ходит в школу, изучает татарский язык, вышивает яркие картинки, играет с котом. Но ее внутренние органы поражают множественные опухоли. Остановить их рост может дорогостоящий препарат. Купить его родители Ландыш не могут, им не собрать нужную сумму. Этой семье нужна наша помощь.
Ландыш Ибрагимова
МАЛЫШКА ПОСТОЯННО ПЛАКАЛА
О дочке Рашида Ибрагимова мечтала всегда. Даже когда на свет появились двое сыновей, она все равно повторяла: «Вот рожу дочку и назову ее Ландыш».
И Ландыш родилась. По словам родителей, никаких проблем со здоровьем девочки не было. Только в три года малышка стала часто плакать, причем без всякого повода. Родственники сошлись на том, что мама просто избаловала рожденную «на старости лет» (Рашиде было 42 года) дочку, вот та и привыкла получать все «слезами». Иногда девочка стучала ручкой по лбу, словно показывая, что у нее что-то болит в голове. Но сказать ничего не могла...
Страшная правда открылась в 2008 году, когда Ландыш собиралась в первый класс и проходила осмотр врачей. Окулист забил тревогу и отправил девочку на дополнительное обследование. В результате врачи обнаружили у девочки редкое генетическое заболевание — туберозный склероз. При этой болезни образуются множественные доброкачественные опухоли, которые поражают глаза и внутренние органы.
Магнитно-резонансная томография выявила в головном мозге девочки большую опухоль. Провели срочную операцию — в феврале 2009 года Ландыш удалили правую часть опухоли. Спустя три месяца удалили оставшуюся часть. И родители Ландыш надеялись, что все хорошо, что угрозы здоровью дочки больше нет.
Но три года спустя опухоли начали расти вновь, причем не только в мозге, но и на глазах, в печени, почках. Девочка перенесла четыре операции, но остановить рост новообразований не удавалось. В 2014 году Ландыш назначили препарат афинитор, который, наконец-то, помог справиться с опухолями.
«МАМА, А ЕСЛИ НЕ КУПИМ ТАБЛЕТКИ?..»
Это лекарство девочка должна принимать постоянно. Но возник вынужденный перерыв: минздрав отказался предоставлять препарат бесплатно, так как тот не входил в льготный список. А покупать его родителям крайне сложно, практически не на что: мама — пенсионерка, а папа работает простым водителем.
В 2015 году девочку обследовали в Москве, врачи констатировали, что произошло ухудшение: опухоль в головном мозге снова начала расти, добавилась еще одна — в почках. Когда они вернулись домой, Ландыш спросила: «Мама, а что будет со мной, если мы не достанем эти таблетки?» В ответ Рашида горько расплакалась...
Тогда семья Ибрагимовых обратилась за помощью в Русфонд. Неравнодушные к чужому горю люди помогли собрать деньги на препарат. Ландыш принимает его в течение 8 месяцев. И вот результат: опухоль в мозге стала уменьшаться!
«Ландыш по жизненным показаниям должна продолжить принимать противоопухолевый препарат афинитор», — поясняет старший научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Пирогова Марина Дорофеева.
|
ЛУЧШИЙ ДРУГ — КОТ ДАШКА
Ландыш учится в седьмом коррекционном классе, вместе с ней занимаются ребятишки с плохим зрением. Любимый предмет девочки — татарский язык, она говорит на нем везде: дома, в школе, с родными.
Ландыш немного замкнута, большую часть времени проводит одна или с мамой. Но и оставаясь одна, девочка не скучает, Ландыш — настоящая рукодельница. Она вышивает картины: цветы, забавных зверушек, симпатичных котят — они украшают стены ее комнаты.
Кстати, о котятах. Врачи посоветовали маме завести дочке котенка. А у соседей кошка как раз окотилась. Так появилась в семье Ибрагимовых бело-рыжая Дашка. Правда, когда она подросла, выяснилось, что это кот. Но он так и остался Дашкой.
Дашка и Ландыш неразлучны. Возвращаясь домой, девочка первым делом спрашивает, где ее любимый кот. И тот радостно встречает свою юную хозяйку.
С марта 2016 года афинитор включен в список льготных препаратов, и Ландыш сможет получать его бесплатно. Но, как объяснили маме, обеспечивать девочку лекарством начнут не раньше августа этого года. Ландыш надо продержаться несколько месяцев! И главное чтобы не произошло ухудшение состояния. На покупку нужного количества лекарства на этот период требуется 397 000 рублей.
Ландыш очень нужна помощь неравнодушных читателей нашей газеты.
Реквизиты для помощи Ландыш Ибрагимовой можно получить по следующим адресам и телефонам:
P.S. Деньги на лечение
Ландыш Ибрагимовой собраны. Благодарим всех, кто помог!
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 помощь получили 185 юных жителей Татарстана, на лечение которых было собрано около 60 млн. рублей:
- 2011 год — 7,1 млн. рублей;
- 2012 год — 8,8 млн. рублей;
- 2013 год — 11,6 млн. рублей;
- 2014 год — 14,7 млн. рублей;
- 2015 год — 13,2 млн. рублей.
- 2016 год – 3,9 млн. рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года-2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 2
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.