В Казани завершился VIII мировой конгресс по синдрому Ретта. Форум проходил при поддержке президента Республики Татарстан Рустама Минниханова. Научный комитет конгресса был представлен 15 учеными из Австралии, Великобритании, Израиля, Италии, Нидерландов, России, США, Франции, Японии. В мероприятии приняли участие депутаты Госдумы, министры, представители научной общественности.
В рамках конгресса состоялись круглые столы, научных секций по синдрому Ретта, родительская школа и мастер-классы, посещение медицинских, реабилитационных учреждений города, выставка оборудования, благотворительный концерт и аукцион. Научно-практический форум направлен на обсуждение проблематики синдрома Ретта (психоневрологическое наследственное заболевание) и других редких заболеваний, сообщает пресс-служба "Татспиртпрома".
В мире около 7000 редких генетических заболеваний. В России зарегистрировано 230 наименований. Лечение существует только для 24.
Инициатор конгресса — АНО «Ассоциация синдрома Ретта» — некоммерческая организация, зарегистрирована в Казани в 2011 году, но начала свою деятельность раньше. Сейчас в ассоциации зарегистрировано 166 семей, воспитывающих детей с этим редким генетическим заболеванием.
«Татспиртпром» выступил с поддержкой ряда мероприятий социально-культурного характера, проходивших в рамках конгресса. Ранее «Татспиртпром» поддержал проведение дня открытых дверей в центре иппотерапии Казани, в котором приняли участие специалисты из Новосибирска и Самары. Участие в мероприятиях такого характера является одной из составляющих политики социальной ответственности, которую проводит компания.
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 1
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.