Внешне Ульяна — обычный ребенок, любит играть, отлично рисует. Только вот беда: у девочки детский церебральный паралич, и она сильно отстает в развитии от сверстников Внешне Ульяна — обычный ребенок, любит играть, отлично рисует. Только вот беда: у девочки детский церебральный паралич, и она сильно отстает в развитии от сверстников

Все дело в генетической поломке

Ульяна Лепилина — очень отзывчивая, открытая и добрая девочка. Ей постоянно нужно о ком-то заботиться. Найдя на улице брошенного котенка, уговорила родителей забрать его домой. А поскольку одна кошка — Маша — дома уже была, котенка назвали по созвучию Мишей…

Внешне Ульяна — обычный ребенок, любит играть, отлично рисует. Только вот беда: у девочки детский церебральный паралич, и она сильно отстает в развитии от сверстников. Об этом родители узнали, когда дочке было полтора года. После поездки в Москву к генетикам выяснилось, что причина — генетический синдром, т. е. поломка в генах. Именно этот синдром и привел к задержке в развитии.

По словам Татьяны Владимировны, мамы Ульяны, проблемы у дочери начались буквально с самого рождения. В роддоме выяснили, что у девочки порок сердца. Сделали операцию. В 10 лет у Ульяны заболели спина и ноги. Врачи обнаружили сколиоз и деформацию стоп, назначили ношение корсета, ортезов для стоп и ортопедической обуви. Направили в казанский протезно-ортопедический центр РИН, где для девочки сделали специальный корсет. По указанию врача Ульяна его практически не снимала — и гуляла, и делала уроки, и даже спала в нем. После такой терапии и сопутствующей лечебной физкультуры ей стало намного легче. Помогли и занятия в бассейне, где девочка научилась плавать. Тем не менее диагноз остался прежним: сколиоз II степени, ДЦП.


Необходима поддержка

Ульяна старается не унывать — упорно учит уроки, помогает маме по хозяйству и даже собирает овощи в саду. Но делать это ей становится все труднее: прежний корсет, который так помог, уже мал — его нужно менять. А поскольку девочка сейчас очень быстро растет, новый корсет также станет мал достаточно скоро.

«У Ульяны идиопатический (неясного происхождения) сколиоз II степени, деформация стоп, детский церебральный паралич и задержка в развитии. Все это проявления генетического заболевания, синдрома Смит – Магенис. Девочке требуется корсет, который необходимо менять по мере роста — примерно дважды в год, ортезы для стоп, ортопедическая обувь и курсовые занятия специальной лечебной физкультурой. Это позволит сдержать искривление позвоночника, увеличить физическую активность и улучшить общее самочувствие ребенка», — говорит Илья Бикбов, травматолог-ортопед протезно-ортопедического центра РИН (Казань).

Без корсета, ортезов и лечебной физкультуры Ульяне не обойтись, но оплатить это самостоятельно ее родители не могут. 395 417 рублей — именно столько стоят новый корсет, ортезы и реабилитационные занятия — очень большая сумма для семьи с двумя детьми. Из-за болезни Ульяны ее мама не работает, семья живет только на зарплату отца. Лепилиным нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Ульяне Лепилиной вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 (919) 635-40-25, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 (800) 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).