У Диляры Фазыловой генетическое заболевание — муковисцидоз, дыхательные пути постоянно забиваются густой слизью, и любая простуда может привести к серьезным проблемам с легкими

Когда каждый выход из дома — угроза

Для 13-летней Диляры Фазыловой каждый выход из дома — большой риск. Девочка старается избегать общественных мест, а носить медицинскую маску и брать с собой антисептик начала еще до пандемии коронавируса. У девочки генетическое заболевание — муковисцидоз, дыхательные пути постоянно забиваются густой слизью, и любая простуда может привести к серьезным проблемам с легкими.

Диагноз поставили, когда Диляре было два месяца. Бо́льшую часть первых лет жизни она провела в больницах. «Даже все детские фотографии Диляры сделаны в больнице», — вспоминает ее мама Айгуль. Обострения болезни случались каждый месяц, а порой и чаще. У малышки возникала одышка, отеки слизистой и изнуряющий кашель. Болезнь поражает и кишечник — организм Диляры не вырабатывает нужные ферменты, из-за этого девочка вынуждена принимать препарат «Креон», чтобы еда усваивалась. В месяц уходит 45 пачек, и это не единственное лекарство, которое приходится принимать ежедневно. «Иду из аптеки с большим пакетом — так и за продуктами не ходят, — говорит Айгуль. — Слава богу, что медикаменты есть и я могу хоть чем-то помочь дочке». Но из-за постоянного приема лекарств у Диляры образовался фиброз печени.

«У нас с рождения борьба за жизнь», — говорит мама Диляры Айгуль «У нас с рождения борьба за жизнь», — говорит мама Диляры Айгуль

Двойная помощь

В первом классе Диляра пережила одно из сильнейших осложнений и долго восстанавливалась, поэтому ее перевели на домашнее обучение. Также пришлось бросить гимнастику и музыкальную школу. «У нас с рождения борьба за жизнь», — говорит Айгуль, но, по ее словам, даже в самые трудные моменты дочь старается улыбаться.

Детям с муковисцидозом нельзя контактировать с больными — есть опасность получить перекрестную инфекцию. В 7 месяцев Диляра таким образом подхватила в стационаре синегнойную палочку. Опасная инфекция приобрела хронический характер. И, конечно, это серьезно ухудшает состояние Диляры. Ей жизненно необходимы ингаляции с двумя дорогими препаратами — антибиотиком «Брамитоб» и разжижающим мокроту «Гианебом».

«У Диляры муковисцидоз, легочно-кишечная форма, тяжелое течение. Для лечения инфекций дыхательных путей девочке жизненно необходимы ежедневные ингаляции с препаратами „Брамитоб“ и „Гианеб“, — говорит заведующая педиатрическим отделением №1 Детской городской поликлиники №4 в Казани Светлана Строгалова. — Эта комплексная терапия стабилизирует функцию легких, активизирует очищение бронхов и легких от густой слизи, снизит риск развития бронхитов и пневмоний, уменьшит частоту и тяжесть обострений основного заболевания. Диляре станет легче дышать, качество ее жизни улучшится».

Однако годовой курс терапии этими препаратами стоит 791 965 рублей. Но семье Фазыловых не по силам собрать такую сумму. Им очень нужна помощь. 

Реквизиты для помощи Диляре Фазыловой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 (937) 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 (800) 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif