У Данияра неутешительный диагноз — спинальная амиотрофия. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором все мышцы постепенно перестают работать У Данияра неутешительный диагноз — спинальная амиотрофия. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором все мышцы постепенно перестают работать

Слабые легкие

10-летний Данияр Фаляхутдинов из Кукмора мечтает стать машинистом тепловоза на железной дороге. Его во всем поддерживают родители, старающиеся помочь своему сыну если не встать на ноги, то почувствовать себя достаточно самостоятельным и даже строить планы на будущее. Мы уже рассказывали о Данияре, который практически с рождения отставал в физическом развитии от детей его возраста, плохо ел, часто плакал, почти не двигался. Врачи долго не могли понять, что с ребенком, предполагали детский церебральный паралич. И только в два с половиной года после очередного обследования поставили ему неутешительный диагноз — спинальная амиотрофия. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором все мышцы постепенно перестают работать.

В четыре года мальчик заболел, стал задыхаться, у него обнаружили пневмонию. Мама Данияра Ринада Каримуллина забила тревогу, малыша госпитализировали, поместили в отделение реанимации детской больницы. Пневмонию вылечили, но вскоре после выписки история повторилась, мальчик вновь попал в реанимацию, и у него выявили дыхательную недостаточность. Как выяснили врачи, проблемы с дыханием возникли из-за ослабленных мышц. Для того чтобы ребенок смог свободно дышать, потребовался кислородный концентратор. Купить прибор, который можно использовать в домашних условиях, в 2017 году родителям Данияра помогли читатели «БИЗНЕС Online» и Русфонд. Сейчас у мальчика дома имеется и кислородный концентратор, и аппарат искусственной вентиляции легких. На ночь Данияра подключают к этим аппаратам, а днем, с перерывами на подзарядку кислородом, он может дышать самостоятельно.

Для того чтобы ребенок смог свободно дышать, потребовался кислородный концентратор Для того чтобы ребенок смог свободно дышать, потребовался кислородный концентратор

Мальчик растет, на руках уже не поносишь

Если раньше родители гуляли с Данияром, держа его на руках, то теперь сын подрос и носить его тяжело. Зимой удается как-то справляться с санками, но сейчас мальчик в них просто не помещается. А летом возить ребенка по песку или грязи после дождя в обычной коляске никак не получается. Родители нашли выход. В Новосибирске для инвалидов выпускается специальная коляска с электроприводом, которую за высокую проходимость называют «вездеходом». На ней Данияр с легкостью сможет путешествовать по своему маленькому городу. Несмотря на то что мальчик находится на домашнем обучении — учится в 3-м классе, он очень общительный и любознательный, всем интересуется, любит гулять, да и к врачам или в реабилитационные центры приходится ездить достаточно регулярно.

Доктора тоже считают, что без коляски-«вездехода» Данияру не обойтись. «У мальчика дистальная спинальная амиотрофия. Ребенку необходима электроколяска-вездеход Caterwil 4WD. С помощью электропривода этой коляской легко управлять, в ней удобно сидеть, коляска оборудована специальными поддерживающими устройствами, мальчик сможет самостоятельно перемещаться дома и на улице. Это позволит снизить развитие осложнений, и качество жизни Данияра значительно улучшится», — говорит физический терапевт казанского экспертного центра ранней помощи «Уверенность» Исламия Садыкова. Но стоит такая коляска 461 755 рублей. Семье Фаляхутдиновых, в которой работает только папа, подобную покупку не осилить. Им очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Данияру Фаляхутдинову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif