Диагноз поставить так и не смогли

В жизни 7-летнего Вани Кусого произошло столько чудес, что близкие не удивляются, когда мама Анастасия называет сына «чудо-мальчиком». И дело здесь не только в материнской любви (для любой мамы ее ребенок всегда изумительнее всех), просто некоторые моменты в жизни этого мальчика действительно удивительны.

Проблемы у Вани начались уже через неделю после рождения. Он начал срыгивать после кормления, худеть, а через несколько дней оказался в больнице с обезвоживанием. Там он вместе с мамой провел 7 месяцев, прошел через реанимацию, но врачи так и не смогли поставить ему диагноз. Попытались подобрать хотя бы питательные смеси, но организм Вани их почти не усваивал, как и материнское молоко.

Ване поставили диагноз: «наследственная диарея 5-го типа»

Чудесная помощь

В 2015-м Анастасия с сыном поехала в московскую детскую клиническую больницу, и там Ване наконец поставили диагноз: «наследственная диарея 5-го типа». Подобрали и питание — обычное и внутривенное. Стоит оно дорого, но в больницах Ваню кормили бесплатно, а при выписке давали немного специальных смесей с собой, а дальше семья, друзья и родные должны были покупать их на свои средства. В 2016 году Русфонд вместе с читателями «БИЗНЕС Online» собрал для Вани средства для такого питания на полгода.

И именно благодаря этому в жизни Вани начались чудеса. Врачи были уверены, что мальчик в лучшем случае будет только сидеть, а Иван встал и пошел! Первой это увидела одна из врачей и прибежала к Анастасии с криком: «Чудо!» Оказывается, благодаря правильному подбору лекарств и специальных смесей кишечник ребенка начал потихоньку работать. До полного перехода на детские каши и пюре, которые Ваня сейчас съедает по чуть-чуть, еще далеко, но родители надеются, что когда-нибудь это произойдет.

Ваня хочет стать поваром, чтобы готовить «макароны, солянку, супы и торты»

Отмене не подлежит

В обычной жизни Ваня тоже удивляет родных. То мама застанет его разговаривающим с цветами, то он заслонит девочку от мяча, летящего в ее сторону на детской площадке, то поделится поразительными планами на будущее: Ваня хочет стать поваром, чтобы готовить «макароны, солянку, супы и торты». А сам он пока должен придерживаться строжайшей лечебной диеты, состоящей из специального энтерального и парентерального (внутривенного) питания. Оно для мальчика пока единственный источник жизни.

«У Вани редкая врожденная патология развития — нарушено всасывание пищи в кишечнике, организм мальчика не может усваивать обычную пищу, — объясняет педиатр казанской детской городской поликлиники №11 Гульназ Азизова. — Чтобы Ваня мог нормально расти и развиваться, требуется специальное энтеральное и парентеральное, то есть внутривенное, питание, витамины, лекарства. Все это позволит обеспечить растущий организм необходимыми веществами и энергией».

Но стоимость питания на два года — 4 724 029 рублей. Сумма для семьи неподъемная. Им очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Ване Кусому вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif