Врачи долго не могли понять, в чем дело, и лишь в 2017 году, когда Пелагее было два года, после обследования в московском НИИ педиатрии ей поставили диагноз «туберозный склероз». Врачи долго не могли понять, в чем дело, и лишь в 2017-м, когда Пелагее было два года, после обследования в московском НИИ педиатрии ей поставили диагноз «туберозный склероз».

С первых месяцев жизни

Пелагея Кирикмасова родилась здоровой — так казалось поначалу и Ольге, маме девочки, и врачам в роддоме и поликлинике. Но через три месяца у малышки начались странные приступы — стали подергиваться левые рука и нога. В казанской детской больнице поставили диагноз «симптоматическая фокальная эпилепсия» (позже уточнили — «криптогенный синдром Веста», проще говоря, тяжелая форма эпилепсии, плохо поддающаяся лекарственной терапии). Девочке назначили капли «Конвулекс», и приступы прекратились. Но в 7 месяцев они вернулись, став более тяжелыми и продолжительными. Тогда к «Конвулексу» добавили «Сабрил», приступы ушли, однако через год возобновились, правда, случались уже реже и слабее.

Врачи долго не могли понять, в чем дело, и лишь в 2017-м, когда Пелагее было два года, после обследования в московском НИИ педиатрии ей поставили диагноз «туберозный склероз». Это редкое и тяжелое генетическое заболевание, при котором на коже, во внутренних органах, а самое главное — в головном мозге, образуются доброкачественные опухоли, которые и вызывают эпилептические приступы.

Девочке наконец подобрали действенный комплекс лекарств — в дополнение к «Конвулексу» назначили препарат «Афинитор» и почти вдвое увеличили дозу «Сабрила». Это дало долговременный эффект. Приступы прекратились, Пелагея стала активно развиваться, у нее улучшилась речь, появилось много новых слов, заговорила предложениями, стала более спокойной, научилась ухаживать за собой. Новые опухоли не появляются, а те, что образовались ранее, постепенно уменьшились в размерах.

Пелагея, несмотря на свои недуги, жизнерадостный ребенок. Она занимается в кружках лепкой и рисованием, учится петь Пелагея, несмотря на свои недуги, жизнерадостный ребенок. Она занимается в кружках лепкой и рисованием, учится петь

Маленькая сказочница

Пелагея, несмотря на свои недуги, жизнерадостный ребенок. Она занимается в кружках лепкой и рисованием, учится петь. А еще любит читать стихи и рассказывать сказки в лицах: в эти моменты маленькая актриса перевоплощается то в зайчика, то в серого волка, то в лисичку, то в Колобка. Но остается серьезнейшая проблема: препарат «Сабрил», так хорошо помогающий Пелагее, в России не зарегистрирован, поэтому минздрав не может выдавать его бесплатно.

«Для поддержания ремиссии, полноценного развития и улучшения качества жизни девочке жизненно необходим длительный прием препарата „Сабрил“ („Вигабатрин“), — говорит педиатр Тетюшской центральной районной больницы Людмила Сучкова. — Альтернативы ему нет, и аналогов препарата в России тоже нет. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к ввозу и применению».

Ольга одна воспитывает двух дочерей, и скопить деньги на покупку препарата, годовой курс которого стоит 1 418 365 рублей, для нее совершенно нереально. Маленькой Пелагее очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Пелагее Кирикмасовой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif