У Сюмбель Галиуллиной тяжелое врожденное заболевание — спинальную мышечную атрофию, при которой все мышцы постепенно слабеют и перестают работать У Сюмбель Галиуллиной тяжелое врожденное заболевание — спинальная мышечная атрофия, при которой все мышцы постепенно слабеют и перестают работать

Сломанный ген

Первые месяцы жизни Сюмбель Галиуллина развивалась нормально: как полагается, в положенное время села, потом — встала и пошла у опоры. Но затем развитие девочки словно остановилось. Обеспокоенные родители обратились к врачам. Обследование выявило тяжелое врожденное заболевание — спинальную мышечную атрофию, при которой все мышцы постепенно слабеют и перестают работать. Оказалось, болезнь предопределена генетически: носителями «сломанного» гена были и родители Ильнар и Алсу, и младший брат Саяр. Однако у них генетическая поломка не привела к болезни.

Из-за слабости дыхательной мускулатуры у Сюмбель из легких почти не выводилась мокрота. Она забивала легкие и бронхи и провоцировала частые респираторные заболевания и инфекционные осложнения, тяжелые пневмонии. В 2019-м минздрав Татарстана приобрел для девочки аппарат ИВЛ, а затем читатели Русфонда, «БИЗНЕС Online», телезрители ГТРК «Татарстан» и НТР, собрав средства, помогли купить приборы для удаления мокроты, измерения уровня кислорода в крови и увлажнитель. В начале этого года Сюмбель наконец получила дорогое лекарство, которое остановило развитие спинально-мышечной атрофии.

Теперь у Сюмбель есть возможность учиться (она в третьем классе), заниматься пением и рисованием — она мечтает стать художником Теперь у Сюмбель есть возможность учиться (она в третьем классе), заниматься пением и рисованием — девочка мечтает стать художником

Спасительное кресло

Теперь у Сюмбель есть возможность учиться (она в третьем классе), заниматься пением и рисованием — девочка мечтает стать художником. По школе Сюмбель передвигается в кресле-коляске, но руки у нее слабые и крутить тяжелые колеса ей очень трудно: самостоятельно она может только выехать из класса в коридор, а вот добраться до другого кабинета или столовой уже проблема.

Помочь может кресло с электроприводом. «Сюмбель требуется специализированное кресло-коляска с электроприводом, сконструированное по индивидуальному заказу — с учетом особенностей ребенка, — говорит физиотерапевт казанского экспертного центра ранней помощи „Уверенность“ Исламия Садыкова. — В этом кресле девочка сможет сидеть с комфортом, в удобной и правильной позе, благодаря электроприводу ей будет легче управлять коляской, самостоятельно перемещаться по дому, в школе и на улице».

Алсу говорит, что такая коляска не только облегчит жизнь дочке, но, по словам самой Сюмбель, позволит ей почувствовать себя свободной, быть на равных со сверстниками. Однако такая модель кресла-коляски стоит 356 132 рубля. Родители сами не смогут ее купить. Семье Галиуллиных очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Сюмбель Галиуллиной вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8? 800? 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif