Двухлетний Костя Гепалов из Читы получит самое дорогое лекарство в мире для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Для мальчика собрали 160 млн рублей, 115 млн из которых перечислила компания «Удоканская медь» Алишера Усманова, передает РИА «Новости».

До настоящего времени жертвователи Забайкалья при поддержке специализированных фондов собрали около трети необходимой суммы. К сбору средств подключился и губернатор края Александр Осипов.

«С начала сбора нас поддержали благотворительные фонды Забайкалья — „Спасательный круг“ и „Пчелка“. Также нас поддерживали фонды „Сбереги жизнь“, „Алеша“. Помощь приходила из многих городов России — из Астрахани, Комсомольска-на-Амуре, Иркутска, Москвы, Санкт-Петербурга. Но основная и большая часть — это Чита, помогали обычные люди, предприниматели. Сбор сдвинулся после обращения нашего губернатора к жителям города. После этого большая часть Забайкалья пришла на помощь», — рассказала мама ребенка Светлана Гепалова. А в конце мая недостающие средства перечислила компания Усманова.

Как сообщал RT, для лечения сына Светлана и Алексей Гепаловы два года назад переехали в Санкт-Петербург. Раньше они жили в Забайкальском крае, затем в Иркутске. Практически сразу после рождения ребенка мать заметила, что мальчик перестал двигать ногами и поднимать голову. На 15-й день жизни Костю показали врачу, специалист заподозрил СМА. Диагноз подтвердился, когда ребенку было полтора месяца.

При СМА постепенно атрофируется вся мускулатура, утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни, их требуется принимать пожизненно, и лечение обходится в миллионы рублей ежегодно. Третий препарат, который сейчас проходит регистрацию в РФ, предполагает одну инъекцию для выздоровления. Но такой укол стоит около 160 млн рублей. Лекарство считается самым дорогим в мире.

На начало года в России были зарегистрированы 890 детей с СМА. Как сообщил в мае председатель правления фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» Александр Ткаченко, все пациенты с подтвержденным диагнозом «СМА» будут обеспечены зарегистрированными в РФ лекарствами до конца 2021 года. К апрелю фонд закупил препараты для пациентов со СМА уже на сумму 9,4 млрд рублей.