Страшно представить, сколько боли и страданий выпало на долю Алии: за 10 лет жизни она перенесла 11 операций Страшно представить, сколько боли и страданий выпало на долю Алии: за 10 лет жизни она перенесла 11 операций

Врачи успокаивали: «Не переживайте…»

Дома у Алии Манеевой нас встречает чудесный кот Джокер. Он выбрал ее хозяйкой и не отходит ни на шаг. Девочка вообще очень любит животных, мечтает стать ветеринаром, а пока уговаривает маму завести собаку. «Гулять с собакой Алие будет тяжело, поэтому пока не поддаюсь на уговоры, но надеюсь, когда-нибудь здоровье позволит дочке воплотить мечту», — говорит мама Лилия. Страшно представить, сколько боли и страданий выпало на долю Алии: за 10 лет жизни она перенесла 11 операций.

А родилась она крепенькой — 4,5 тыс. граммов. Из-за большого веса малышки маме сделали экстренное кесарево, и поначалу беспокойное поведение Алии объясняли именно этим. «Первые полгода мы почти не спали, — вспоминает Лилия. — Алия перестала нормально есть, постоянно плакала, но врачи успокаивали: „Не переживайте, со временем пройдет“. Но я чувствовала, что ребенка что-то беспокоит». Родители возили девочку на УЗИ, но медики ничего не находили. Когда Алия начала ходить, Лилия и Айдар заметили, что дочке сложно держать равновесие на лестнице и есть явное искривление позвоночника. Добились проведения МРТ. Она показала обширное затемнение в грудной клетке, и невролог срочно направил девочку в казанскую детскую клинику. Получить полноценное обследование удалось не сразу. Вначале врачи сказали, что причина проблем — гемангиома (большая родинка), которая еще при рождении была на груди у девочки. Посоветовали просто удалить ее лазером. Родители не поверили, пошли к главврачу и добились продолжения обследования. Алию с мамой положили в хирургию. В результате заподозрили опухоль в грудной клетке и направили в московский онкоцентр.

Туда Алия поехала с папой и бабушкой, так как мама на тот момент уже была беременна вторым ребенком, сыном Ратмиром. «Муж меня с собой не взял, волновался за мое состояние. Но что я пережила, пока ждала от него новостей, — не передать», — рассказывает Лилия.

В 3 года 9 месяцев Алие сделали первую операцию. 8 часов хирурги удаляли опухоли в спинном и головном мозге, в грудной клетке. Но полностью убрать новообразование на позвоночнике не решились — это было очень опасн В 3 года и 9 месяцев Алие сделали первую операцию. 8 часов хирурги удаляли опухоли в спинном и головном мозге, в грудной клетке. Но полностью убрать новообразование на позвоночнике не решились — это было очень опасно

«Зачем вы приехали, у вас рак четвертой стадии!»

После осмотра в онкоцентре врачи выдали: «Зачем вы приехали?! У вас рак, четвертая стадия!» Айдар не поверил и отправился в платную клинику. «Там поставили диагноз — неврофиброматоз первой степени, — рассказывает Лилия. — Это страшная генетическая болезнь, при которой у человека не вырабатывается белок, который останавливает рост опухолей. Но, если честно, мы испытали облегчение от того, что наконец знаем, что не так с нашей девочкой!»

В 3 года и 9 месяцев Алие сделали первую операцию. 8 часов хирурги удаляли опухоли в спинном и головном мозге, в грудной клетке. Но полностью убрать новообразование на позвоночнике не решились — это было очень опасно. Состояние Алии улучшилась, но вскоре у нее отказали ноги. «Сначала она просто перестала вставать, но могла сидеть на кровати, ездила на коляске, а потом уже и сесть не могла, — плачет Лилия. — Оказалось, что опухоль так повредила позвоночник, что он сломался». Прогноз был неутешительный: если срочно не сделать операцию, паралич перейдет на руки, и девочка не сможет шевелиться. Из Москвы прилетел нейрохирург Андрей Бакланов, за 9 часов операции он буквально по кусочкам собрал Алие позвоночник и поставил металлоконструкцию, которая поддерживает его. «Доктор сотворил чудо, — рассказывает Лилия. — Алия снова начала ходить!» Девочка пошла в школу, прекрасно училась, завела друзей. И в целом ее жизнелюбие и оптимизм поражают. У Алии много друзей и целая стопка грамот за участие в разных конкурсах.

Но в феврале 2021 года случилось непредвиденное — металлоконструкция сломалась. «Алия рассказала мне, что что-то не так, только через неделю, боялась расстроить, — сокрушается Лилия. — Видимо, на фоне роста и резкого набора веса конструкция не выдержала. По планам ее должны были сменить только в 15 лет, а до этого лишь постепенно раздвигать». Риск паралича вновь навис над Алией. Девочке срочно требуется операция по установке новой конструкции. «В связи с переломом металлоконструкции, утратой коррекции и быстрым увеличением деформации позвоночника, появлением прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, наличием выраженного болевого синдрома и низким потенциалом роста пациентки показано срочное оперативное лечение», — говорит руководитель центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» (Москва) Бакланов.

Операция стоит дорого — 885 022 рубля. Семье Манеевых очень нужна наша помощь!

Реквизиты для помощи Алие Манеевой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif