Дарья Савельева все свои 15 лет живет в поселке Круглое Поле, что недалеко от Набережных Челнов. Зимой там снежная сказка: девственные сугробы, деревья в инее… Но всю эту красоту девочка видит только из окна Дарья Савельева все свои 15 лет живет в поселке Круглое Поле, что недалеко от Набережных Челнов. Зимой там снежная сказка: девственные сугробы, деревья в инее… Но всю эту красоту девочка видит только из окна

«Было страшно осознавать, что это неизлечимо»

Дарья Савельева все свои 15 лет живет в поселке Круглое Поле, что недалеко от Набережных Челнов. Зимой там снежная сказка: девственные сугробы, деревья в инее… Но всю эту красоту девочка видит только из окна.

Даша — поздний ребенок (сестра Татьяна старше на 9 лет). Венер и Галина очень обрадовались, узнав о беременности. Все шло отлично — нормальные роды, хороший вес, легко налаженное грудное вскармливание, но на приеме у педиатра оказалось, что Даша теряет вес. Сначала все списали на молоко — решили, что ребенок им просто не наедается, и с трех месяцев девочку перевели на смеси. «Я понимала — что-то не так, — вспоминает Галина. — После каждого кормления из дочки выходило все, что было съедено, она не усваивала пищу». В пять месяцев Даше поставили страшный диагноз — муковисцидоз, кишечно-легочная форма. Венер и Галина впали в отчаяние. «Мы читали про эту болезнь, истории детишек, которые и до трех лет не дожили, — со слезами рассказывает мать. — Было страшно осознавать, что это неизлечимо, не понимать, как помочь своему ребенку».

Жизнь Даши — постоянные больницы. До пяти лет каждые полгода ее госпитализировали для прохождения курсов терапии антибиотиками и физпроцедур. При муковисцидозе организм трудно усваивает пищу, поэтому девочке требуется высококалорийное питание и прием помогающих перевариванию ферментов. Из-за скапливающейся мокроты в легких легко развивается любая инфекция. «В 10 лет у дочки нашли синегнойную палочку, и с каждым годом становится только хуже, — рассказывает мама. — Даша много раз болела пневмонией. Чтобы мокрота не скапливалась, ей надо постоянно принимать препараты, делать ингаляции и массаж».

Даша — девочка общительная, но из-за болезни она уже три года не ходит в школу. Свободное время она посвящает кино и виртуальной реальности. Ее любимые игры — Minecraft и Roblox, в них она — творец, а в реальности вынуждена мириться с тем, что есть Даша — девочка общительная, но из-за болезни она уже три года не ходит в школу. Свободное время посвящает кино и виртуальной реальности. Ее любимые игры — Minecraft и Roblox, в них она творец, а в реальности вынуждена мириться с тем, что есть

Миры виртуальные и реальные

Даша — девочка общительная, но из-за болезни она уже три года не ходит в школу. «В классе дочка постоянно заболевала ОРВИ, — рассказывает Галина Александровна. — Если для обычных детей это просто небольшое недомогание, то у нас все сразу переходит в пневмонию». Так Даша осталась совсем без приятелей — только мама и папа всегда рядом (сестра вышла замуж и переехала в Тольятти). Домашнее обучение дается непросто — не хватает компании. «У меня была подруга, но… я не всегда могу выйти погулять, а не всем интересно постоянно сидеть дома, так что общаюсь в основном по интернету — с партнерами по играм, например», — рассказывает Даша. Свободное время она посвящает кино и виртуальной реальности. Ее любимые игры — Minecraft и Roblox, в них она творец, а в реальности вынуждена мириться с тем, что есть. Но девочка не отчаивается и уже думает о том, куда поступит после школы и где будет работать.


Сейчас для девочки надо купить удаляющий мокроту аппарат, ингаляционные приборы и лекарство. «У Даши из-за нарушения работы желез внутренней секреции в легких скапливается большое количество густых вязких выделений, — объясняет участковый врач-педиатр Тукаевской центральной районной больницы Нэлля Хайрутдинова. — Для очищения бронхолегочной системы необходимы ингаляции препаратом „Гианеб“, а также ингаляционные приборы для горла, носа и автоматический откашливатель — прибор, который генерирует естественный кашель. Терапия снизит риск развития бронхитов и пневмоний, уменьшит частоту и тяжесть обострений основного заболевания».

Венер и Галина работают на железной дороге, и, хотя зарплаты у них небольшие, до сих пор они справлялись сами, но требующаяся сегодня для лечения Даши сумма неподъемна — 746 163 рубля. Этой семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Даше Савельевой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif