После взятия биопсии и вскрытия абсцесса врачи заподозрили первичный иммунодефицит, — хроническую гранулематозную болезнь После взятия биопсии и вскрытия абсцесса врачи заподозрили первичный иммунодефицит — хроническую гранулематозную болезнь Фото предоставлено Гульфией Фархитдиновой

ОДИН РАЗ МАЛЬЧИКА УЖЕ СПАСЛИ

Полугодовалый Ратмир Фархитдинов с рождения живет в Альметьевске, а вот его мама Гульфия Фархитдинова приехала туда из Башкортостана. Наполовину башкирка, наполовину татарка, она росла в русском селе. Жизнь распорядилась так, что, отучившись в Уфе на филолога, Гульфия стала работать в одном из альметьевских детских садиков преподавателем рисования. Вскоре она познакомилась с местным жителем Сергеем. В 2018-м они сыграли свадьбу, а через два года у них родился Ратмир.

Мальчик появился на свет здоровым (52 см, 4,3 кг), но через два месяца у ребенка началась лихорадка, в стуле оказалась кровь. В казанской детской больнице у мальчика обнаружили дыхательную недостаточность, абсцессы, очаговое поражение легких, признаки множественных патологических полостных образований забрюшинного пространства, брюшной полости, малого таза, клетчатки медиальных отделов ягодичной области слева, увеличение лимфатических узлов, гепатоспленомегалию (увеличение печени и селезенки), абсцесс печени. Врачи заподозрили первичный иммунодефицит — хроническую гранулематозную болезнь (ХГБ). Ратмира с мамой отправили в московский НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. Там диагноз подтвердили.

ХГБ — генетическое заболевание, связанное с дефектом фагоцитов — клеток иммунной системы, которые защищают организм путем поглощения (фагоцитоза) вредных бактерий, а также мертвых или погибающих клеток. Пациенты с ХГБ сверхвосприимчивы к инфекциям, в местах поражения организма происходит повышенное скопление иммунных клеток, образуются узелки — гранулемы. По словам врачей, у Ратмира многочисленные гранулемы в легких и печени. В декабре возник отек легких, ребенка спасла интенсивная противогрибковая терапия.

Ратмир очень подвижный — любит ползать, переворачиваться, пытается сидеть. Много гулит, играет с игрушками. Но болезнь никуда не ушла Ратмир очень подвижный — любит ползать, переворачиваться, пытается сидеть. Много гулит, забавляется с игрушками. Но болезнь никуда не ушла Фото предоставлено Гульфией Фархитдиновой

РИСК ОТТОРЖЕНИЯ

Врачи сказали, что единственный способ излечения — трансплантация костного мозга. Гульфия донором быть не может, так как она носитель гена, который и вызвал у сына гранулематоз, а Сергей ушел из семьи и отказывается помочь. Донором станет родная сестра Гульфии: хотя у нее не наблюдается 100-процентной совместимости с племянником, другого выхода нет. По счастью, операция будет бесплатной, однако перед ней мальчик должен принимать мозобаил, который снижает риск отторжения трансплантата. Но этого препарата в отделении клиники сейчас нет, Гульфия купить дорогостоящее лекарство не может.

«Для Ратмира единственный метод терапии заболевания — аллогенная трансплантация костного мозга, — объясняет заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Рогачева Анна Щербина. — При подготовке к трансплантации и для предотвращения осложнений необходим прием препарата мозобаил (плериксафор). Увы, этот препарат в отделении отсутствует».

Сейчас Гульфия с Ратмиром в клинике им. Рогачева. Благодаря усилиям врачей ребенок не температурит, прошли почти все гранулемы в легких, уменьшились абсцессы. На вид это здоровый малыш: Ратмир очень подвижный — любит ползать, переворачиваться, пытается сидеть, много гулит, забавляется с игрушками. Но болезнь никуда не ушла. Чтобы спасти мальчика, необходимо приобрести мозобаил, но он очень дорогой — за курс придется заплатить 651 766 рублей. Это очень большие деньги для Гульфии, все доходы которой — выплаты по декретному отпуску и пенсия Ратмира по инвалидности. Деньги для поездки на лечение в Москву собирали коллеги по детскому саду. Гульфие и Ратмиру очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Ратмиру Фархитдинову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif