Поддержать дыхание

У Ринаса — ДЦП, уже два года он находится на аппарате ИВЛ, так как после перенесенной пневмонии не может дышать самостоятельно и получает питание через зонд

ЖИЗНЬ РАЗДЕЛИЛАСЬ НА ДО И ПОСЛЕ

За последние два года Лилия Хатимова ни одной ночи не спала дольше двух часов подряд, а из дома выходила не чаще одного раза в месяц. Все время и силы она отдает уходу за своими детьми. У нее их трое — старший Ринас, которому 8 лет, и две дочки, Риана и Ралина, четырех и двух лет.

У Ринаса — ДЦП, уже два года он находится на аппарате ИВЛ, т. к. после перенесенной пневмонии не может дышать самостоятельно и получает питание через зонд. К сожалению, в его ситуации все, что может сделать семья, — это обеспечить уход и заботу. Говорить о выздоровлении вряд ли возможно, однако родители надеются на чудо.

Руслан и Лилия познакомились на работе — оба они были мастерами на литейном заводе КАМАЗа и вначале просто приглядывались друг к другу, но потом поняли, что влюблены. Почти сразу после свадьбы Лилия забеременела. Ребенок был очень желанным, беременность протекала хорошо, и даже преждевременные роды не напугали — Ринас родился на 33 неделе весом 2 800 г, это был крепкий малыш.

«Нас в отделении патологии несовершеннолетних продержали месяц просто потому, что так положено. На смеси он очень хорошо набирал вес, и в четыре месяца врач направила нас на прививку АКДС, — вспоминает мама. — После этого все изменилось. Возможно, это индивидуальная реакция, нервная система у сына была еще незрелой, но до прививки он был активным, любопытным малышом, а после наступил паралич».

Это стало для родителей шоком. Еще недавно маленький Ринас лежал в кроватке и с любопытством разглядывал весь окружающий мир, а теперь не мог пошевелиться, только плакал.

В год и 10 месяцев врачи поставили ему страшный диагноз — «ДЦП», но родители не теряли надежды.

«Мы прошли все реабилитации в городе, какие только было можно, — воспоминает папа Руслан, — ходили ко всем приезжающим специалистам и надеялись на лучшее. Ринас пытался ходить, мы для него натягивали специальные тросы, на которых были крепления, помогавшие ему передвигаться по дому».

Но в 2018 году ситуация в одночасье усугубилась — мальчик заболел пневмонией. Ринас провел в реанимации 9 месяцев, все это время мама и папа по очереди оставались с ним, по вечерам возвращаясь домой, Лилия тогда была беременна третьим ребенком, дома ее ждала дочка. Мальчик каждый раз плакал и очень переживал.

«Когда мы приехали забирать Ринаса, он нам не поверил. Думал, мы его там оставим, и, честно говоря, именно это и предлагали врачи. Не верили, что мы сможем обеспечить уход за сыном, — вспоминает Лилия. — Меня спрашивали: „Вот представьте, он перестал дышать, и что вы будете делать?“, а я отвечала, что не растеряюсь и справлюсь».

«Я просыпаюсь и постоянно прислушиваюсь к его дыханию, — рассказывает Лилия, — слышу его и успокаиваюсь — значит, Ринас с нами»

«Я ПРОСЫПАЮСЬ И ПОСТОЯННО ПРИСЛУШИВАЮСЬ К ЕГО ДЫХАНИЮ»

И Лилия справляется, вот уже два года полностью посвятив себя детям. Она почти не выходит из дома — после реанимации Ринас очень расстраивается, когда мама уходит. У мальчика сохранен интеллект, хоть он и говорит с трудом, но осенью поступил в первый класс. Дважды в неделю к семье Хатимовых приходит учитель, говорит, что Ринас очень смышленый и схватывает все на лету. А из игрушек мальчик обожает роботов, у него их целая коллекция.

Ночи — самое беспокойное время для Лилии, каждые два часа она просыпается, чтобы проверить сына и почистить трубки аппарата ИВЛ, которые забиваются мокротой.

«Я просыпаюсь и постоянно прислушиваюсь к его дыханию, — рассказывает Лилия, — слышу его и успокаиваюсь — значит, Ринас с нами».

Несмотря на такую ситуацию с сыном, сложно найти более сплоченную и оптимистичную семью. Перед лицом такого горя они стали еще ближе друг к другу. Сестренки обожают Ринаса, и он отвечает им взаимностью.

«Всегда радуется, когда видит Ралину и Риану, — рассказывает Руслан. — Когда видят, что у нас есть еще двое детей, кроме Ринаса, часто спрашивают: „А они здоровы? Как вы решились?“, такие вопросы, конечно, очень задевают. Мы обожаем всех наших детей и осознанно решились и на второго, и на третьего ребенка».

Хатимовы привыкли справляться со всем самостоятельно и до сих пор обходились без чьей-либо помощи. Даже несмотря на то что в многодетной семье работает только Руслан.

Расходные материалы, которые требуются для ухода за сыном, очень подорожали, и Хатимовы вынуждены были обратиться за помощью

«Ринас многому нас научил, — говорит папа мальчика. — Тому, как быть сильными, сплоченными, радоваться мелочам».

Но в последние годы все расходные материалы, которые требуются для ухода за сыном, очень подорожали, и Хатимовы вынуждены были обратиться за помощью.

Заведующий отделением анестезиологии-реанимации детской больницы Камского детского медицинского центра Григорий Резунов, говоря о состоянии Ринаса, поясняет: «У ребенка тяжелое неврологическое заболевание, которое привело к обездвиживанию и невозможности дышать самостоятельно. Учитывая грубое неврологическое расстройство, мальчик вынужден пожизненно дышать с помощью аппарата ИВЛ. Ринас нуждается в расходных материалах к аппарату ИВЛ и средствах ухода. Кроме того, ребенку необходимо специальное лечебное питание, которое поддерживает массу тела Ринаса».

У мальчика дистрофия второй степени, он плохо прибавляет в весе и нуждается в специальном высококалорийном питании.

Семья Хатимовых вынуждена обратиться за помощью. Все, что необходимо для ухода за Ринасом в течение года, обойдется в 625 178 рублей. Эта сумма неподъемна для многодетной семьи. Им очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Ринасу Хатимову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).