«Саша очень хочет жить!»

Саша Николаева живет в казанском поселке Петровском. По словам мамы девочки, Анисы Замилевны, их дом окружает настоящая сказка

ЖИЗНЬ КАК В СКАЗКЕ

Саша Николаева живет в казанском поселке Петровском. По словам мамы девочки, Анисы Замилевны, их дом окружает настоящая сказка. Лес подступает прямо к ограде, чтобы собрать грибы, нужно сделать всего лишь несколько шагов, а в гости часто заходят белка и лисенок, чтобы получить в подарок разные лакомства. Саше тут очень нравится, и ее жизнь можно было бы назвать просто прекрасной, если бы не болезнь. Как удалось выяснить врачам, причиной заболевания стал генетический сбой.

У Анисы и Александра Николаевых это уже второй брак, и они очень хотели иметь общего ребенка. Саша родилась в 2015 году, была здоровой, с полутора лет успешно учила английский язык. Но родители начали замечать, что их дочка очень быстро устает во время прогулок, а потом вовсе стала неожиданно падать при ходьбе. Со временем появилось и замедление речи. Саша заговорила более короткими и простыми предложениями, чем раньше, взрослые заметили, что ее словарный запас уменьшается. Врачи сначала говорили, что это особенности развития ребенка, потом предположили, что у девочки редкая форма ДЦП.

В апреле 2017-го родители повезли дочку на генетическую экспертизу в медицинский центр «Геномед» в Москве. Результатов анализа пришлось ждать почти 6 месяцев, и все это время состояние девочки продолжало ухудшаться. В августе 2017 года Николаевым сообщили, что у Саши есть две поломки в генах. Одна — со стороны мамы, другая — папы. Предполагаемый диагноз — метохроматическая лейкодистрофия.

Требовались повторные анализы. Между тем состояние Саши продолжало ухудшаться, и родители стали искать врачей, которые сумели бы вылечить их дочь. Из российских клиник приходили отказы — там считали, что состояние ребенка уже безнадежно. Из голландской клиники ответили, что готовы принять девочку, но только через полгода. Аниса поняла, что если эта история будет продолжаться так же неспешно, то они с Александром могут просто не успеть вылечить Сашу. Потому Николаевы срочно поехали с дочкой в израильскую клинику «Хадасса», где их согласились принять. В Иерусалиме они оказались в ноябре 2017 года. Там предложили сделать трансплантацию костного мозга. Донором стал 20-летний израильский солдат. Операция состоялась в январе 2018-го. Перед этим девочке провели несколько сеансов химиотерапии, чтобы «убить» иммунитет, который после пересадки мог бы отторгнуть чужеродный орган. Саша мужественно перенесла такие тяжелые процедуры. По словам мамы, это очень сильная и выдержанная девочка, которая готова на все, чтобы победить свою болезнь.

Операция прошла успешно, но еще полтора года Саша вместе с мамой оставалась в Иерусалиме. Вообще-то, они должны были уехать уже через 8 месяцев, но как раз в это время началось отторжение пересаженного костного мозга. Чтобы остановить данный процесс, пришлось опять приглашать донора и переливать от него лимфоциты, чтобы стабилизировать состояние ребенка.

В Казань Аниса с Сашей вернулись в марте 2019 года и тут же снова легли на операцию. Девочке делали ахиллопластику, чтобы уменьшить спастику в ногах. После этого Николаевы стали ездить на консультации в московскую клинику им. Сеченова. Их дочка до сих пор там бывает. А все остальное время Аниса занимается с ней реабилитацией, без которой ребенок просто не выживет.

«Саша на непрерывной реабилитации. Она должна сохранить способность держать спину, разговаривать», — рассказывает мать.

Девочка каждый день по 3–4 часа занимается лечебной физкультурой и сенсорными играми — это сортировка круп по разным видам, собирание пазлов, решение логических задач.

Родители очень надеются, что занятия помогут Саше дождаться времени, когда ученые наконец-то найдут лекарство от ее болезни. «Нам очень важно дожить до генной терапии!» — говорит Аниса.

В августе 2017 года Николаевым сообщили, что у Саши есть две поломки в генах. Одна — со стороны мамы, другая — папы. Предполагаемый диагноз — метохроматическая лейкодистрофия

ПОД ПРИСМОТРОМ КОТА МАРУСЯ

Тем временем выяснилось, что Саше очень хорошо помогает такое лекарство, как иммуноглобулин. Саму болезнь оно не лечит, но очень успешно борется с разрушением нервной системы, дает хорошие результаты при невропатиях. Как только девочке стали делать инъекции этого препарата, тут же появились улучшения.

«Саша стала более выносливой, прекратились приступы „замираний“, да и сами они начали проходить быстрее. Общее состояние дочки оказалось гораздо лучше», — рассказывает Аниса.

К счастью, родителям и врачам удалось сохранить интеллект Саши. «Наша дочка — маленький инженер, — смеется Аниса. — Она обожает собирать конструкторы и играть в машинки!»

Любовь к технике — это, конечно, у Саши от папы. Они очень скучают друг без друга. Вечерами девочка ждет отца с работы, чтобы рисовать или читать вместе. А по выходным, когда времени побольше, они отправляются в гараж. Ребенок садится за рулем машины и с интересом расспрашивает о назначении разных кнопок и переключателей.

В доме Николаевых живет кот. Его подарили девочке в одном из частных реабилитационных центров. Тогда все думали, что это кошка, и назвали животное Марусей. А когда выяснилась правда, имя сильно менять не стали, в результате питомца зовут Марусь. Он очень любит Сашу, играет с ней в машинки и успокаивает во время приступов.

В медицинском же смысле пока вся надежда родителей — на иммуноглобулин, который в буквальном смысле помогает Саше жить.

«Девочке необходима терапия иммуноглобулинами. Это позволит уменьшить неспецифический воспалительный процесс в периферических нервах и улучшить симптомы периферической нейропатии», — считает Ирина Зайдман, заведующая отделением детской трансплантологии университетской клиники «Хадасса» (Иерусалим, Израиль).

Но иммуноглобулин — лекарство дорогое, курс лечения им стоит 1 422 900 рублей. Таких денег у Николаевых нет, ведь в семье работает только Александр, Аниса же вынуждена все свое время посвящать больной дочке. Самим необходимой суммы им не собрать, а лекарство Саше жизненно необходимо. Ей нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Саше Николаевой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).