В Казани поставили предварительный диагноз «синдром Маршалла», посоветовали принимать преднизолон, так сказать, превентивно, не дожидаясь повышения температуры. И это помогло

ФАМИЛИЯ ИЗМЕНИЛАСЬ ТОЛЬКО НА ОДНУ БУКВУ

Маме 10-летнего Гали Мифтяхутдинова из Казани после того, как она вышла замуж, пришлось поменять только одну букву в фамилии. Была Альбина Мифтахутдинова — стала Мифтяхутдинова. А началось все с того, что ее будущему мужу — Ренату Мифтяхутдинову — захотелось найти в интернете своих дальних родственников. Так в сеть молодого мужчины, приехавшего в Казань из Самары, попала его почти однофамилица, которая тоже не была коренной жительницей столицы РТ. Альбина родилась и окончила школу в поселке Красная Поляна в Кировской области, а в столице Татарстана — исламский институт по специальности «теология». Ренат тоже оказался близок к религии — к тому времени он, дипломированный программист, уже учился в медресе «Мухаммадия». Встретившись, молодые люди так понравились друг другу, что уже через три месяца провели обряд никах, а вскоре и сочетались законным браком.

Позднее, в марте 2010-го, у молодой пары родился первенец — Гали. Мальчик появился на свет здоровым, но, когда ему исполнился один год, вдруг сильно заболел — у него поднялась температура. Врачи решили, что это ангина, дали антибиотики и жаропонижающее, однако температура не падала и на пятые сутки ребенка увезли в инфекционную больницу, поставили капельницу. Жар у Гали спал, но через месяц все повторилось и мальчик опять попал в больницу.

«У сына каждый месяц была инфекционная ангина, и мы всегда ложились с ним в больницу», — вспоминает Альбина.

Так и жили — из больницы домой, а вскоре опять в больницу.

Но в четыре года температура у Гали перестала падать даже в клинике. Тогда врачи впервые решили, что болезнь не связана с инфекцией, и поставили мальчику капельницу с гормональным препаратом преднизолоном. И лекарство помогло! После этого у Гали два месяца не поднималась температура и врачи направили ребенка в Казань — на консультацию к иммунологу. Тот поставил предварительный диагноз «синдром Маршалла», посоветовал принимать преднизолон, так сказать, превентивно, не дожидаясь повышения температуры. И это помогло.

Но в 2018 году, когда Гали исполнилось 8 лет, болезнь вернулась — опять начиналась ангина, поднималась температура.

Гали — очень спокойный, доброжелательный мальчик. Из-за того, что он часто пропускает школу, там у него друзей немного, зато есть приятели на станции «Дербышки», где мальчик сейчас живет вместе с родителями, младшей сестрой Хаджар, дедушкой и бабушкой

В КЛИНИКЕ РОГАЧЕВА ХОТЯТ ПОМОЧЬ

Казанские врачи посоветовали родителям отвезти Гали в Москву, в национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева. В конце 2019 года там осмотрели ребенка, а в марте 2020-го положили на обследование. В итоге Гали поставили диагноз «неуточненный иммунодефицит», вызванный, возможно, «поломкой» одного из генов. Мальчик сдал все анализы, и сейчас врачи ищут способ ему помочь. А пока считают, что он должен принимать препарат, восстанавливающий силы, — «Ремикейд».

«У Гали редкое врожденное заболевание — первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром, недифференцированный. По жизненным показаниям ребенку требуется дорогостоящий иммунный лекарственный препарат „Ремикейд“. К сожалению, данный препарат в отделении отсутствует», — рассказывает заведующая отделением иммунологии национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева, профессор, доктор медицинских наук Анна Щербина (Москва).

Гали — очень спокойный, доброжелательный мальчик. Из-за того что он часто пропускает школу, там у него друзей немного, зато есть приятели на станции «Дербышки», где мальчик сейчас живет вместе с родителями, младшей сестрой Хаджар, дедушкой и бабушкой.

Гали очень любит делать что-нибудь своими руками, и из него, судя по всему, вскоре вырастет хороший хозяин. По выходным, когда у отца побольше свободного времени, они отправляются в гараж, где чинят или папину машину, или велосипед Гали. А в другое время мальчик любит собирать пазлы или игрушки из конструктора.

Вскоре Гали ждет еще одна поездка в клинику Рогачева. А пока что ему нужно дотянуть до эффективного лечения, но для этого надо принимать поддерживающий препарат «Ремикейд». Однако за счет госбюджета он не выдается. Курс лечения «Ремикейдом» обойдется в 236 544 рубля, и это очень дорого для Мифтяхутдиновых. Альбина работает в приемной комиссии исламского института, Ренат — в благотворительном фонде «Ярдэм», и зарплаты их невелики. Но родители верят, что найдутся люди, которые помогут их сыну, ведь он такой хороший! Этой семье сейчас очень нужна наша помощь!

Реквизиты для помощи Гали Мифтяхутдинову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif