Укрепить хрупкие кости

Глядя на сыновей Ольги и Алексея Калабушкиных, сложно поверить, что они погодки. Дима (в центре) выглядит младше своего возраста, потому что его нормальный рост замедляет генетическое заболевание — несовершенный остеогенез

27 ПЕРЕЛОМОВ ЗА ЧЕТЫРЕ ГОДА

Глядя на сыновей Ольги и Алексея Калабушкиных, сложно поверить, что они погодки — настолько по-разному выглядят ребята: Олег — крупный, крепкий ребенок 6 лет, а Дима выглядит младше своего возраста, потому что его нормальный рост замедляет генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, из-за которого мальчик уже перенес 27 переломов.

О первой травме малыша родители узнали, когда Диме было только три месяца. «Мы не понимали, почему при разгибании ножек и пеленании ребенок заходится в плаче. В Елабуге врачи ничего понять не могли. Единственное, что мне сказали еще в роддоме, — это то, что у ребенка очень мягкие кости черепа», — вспоминает Ольга. Взволнованные и растерянные родители упросили врачей сделать трехмесячному Диме рентгеновский снимок ножек. По нему стало видно, что у малыша уже были переломы костей. «В гипсе пролежит месяц, и только его снимают — новый перелом. За четыре года их было 27, и все по пустяковым причинам. Например, когда Дима полз дома по полу, котенок мимо пробегал, Дима его испугался, сжался весь — и получил перелом бедра», — рассказывает Ольга.

Этот перелом был со смещением, и Калабушкиных направили в Казань на вытяжку. Казанские врачи посоветовали Ольге обратиться в клинику «Глобал Медикал Систем» в Москве. Там Диме поставили диагноз «несовершенный остеогенез», третий тип. За то время, что мальчик наблюдается в этой клинике, ему сделали две операции на ноги — в сентябре 2018-го и апреле 2019 года. В бедренные кости Диме вставили телескопические штифты, которые служат дополнительным каркасом и позволяют выровнять ножки. Штифты выдвигаются, удлиняются и растут вместе с мальчиком. Благодаря проделанным операциям в возрасте пяти лет Дима начал ходить самостоятельно.

«Нашему счастью не было предела. Сын очень радовался, говорил: „Мама, я иду!“ К сожалению, эта радость была недолгой. В январе прошлого года Дима сломал большую берцовую кость на левой ноге», — вспоминает Ольга.

«У Димы тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но благодаря рано начатому лечению препаратом памидронат у мальчика отличный результат — он самостоятельно ходит без вспомогательных средств»

ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ ДИМА СМОЖЕТ ХОДИТЬ

Когда происходит новый перелом, Диме делают рентген и отправляют снимок в Москву, где курирующий мальчика врач говорит, что делать дальше и как долго носить гипс. После очередной травмы врачи рекомендовали новую операцию. «У Димы тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но благодаря рано начатому лечению препаратом памидронат у мальчика отличный результат — он самостоятельно ходит без вспомогательных средств, — комментирует ситуацию педиатр отделения врожденных патологий клиники „Глобал Медикал Систем“ (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина. — Но, несмотря на успехи, наличие заболевания дает о себе знать — у Димы в настоящий момент дугообразно деформирована левая голень, в связи с чем на высоте деформации регулярно происходят переломы, из-за которых ребенок снова и снова испытывает боль и вынужден находиться без движения до сращения перелома, а отсутствие движения — это снова потеря плотности кости и потеря мышц, так необходимых для сохранения ходьбы. Чтобы прекратить череду переломов и не потерять с таким трудом приобретенную возможность ходить, Диме необходима операция по исправлению деформации большеберцовой кости с последующим армированием телескопическим штифтом. После операции мальчику потребуется продолжение медикаментозного лечения памидронатом, чтобы еще повысить плотность костей».

Памидронат дает хорошие результаты, подтверждает и Ольга. Дима с мамой ездят в Москву, где ему в течение трех дней ставят капельницу с лекарством. По словам Ольги, с началом лечения переломов стало значительно меньше. Кроме того, после уже сделанных операций Дима начал расти и набирать вес, укрепились мышцы.

Общая стоимость операции по установке штифта на большеберцовую кость и лекарственной терапии — 1 776 320 рублей. В короткий срок собрать эту сумму семье не под силу. Все процедуры необходимо провести как можно раньше, пока хрупкость и плотность костей позволяют их выравнивать. После установки штифта, по прогнозам врачей, Дима сможет ходить самостоятельно, пока же он гуляет, сидя в коляске, а по дому перемещается на попе, отталкиваясь от пола руками, или на четвереньках. Испытав от переломов много боли, мальчик боится ходить, но все же делает несколько шагов — с большой осторожностью, опираясь о мебель или с поддержкой родителей. «Всю эту боль он научился переносить без слез. Дима только бледнеет и говорит: „Мама, мне больно“. Меня всю трясет, слезы бегут, а он меня успокаивает: „Мама, мне сейчас сделают рентген, забинтуют, и мы поедем домой, не расстраивайся“», — рассказывает Ольга.

Помимо мамы и папы, опора и пример для Димы — его старший брат. Олег понимает, как хрупко здоровье брата, а потому оберегает его по мере сил. Вместе с Димой он переживает каждую травму и старается быть рядом. Мальчишки вместе играют, в основном в спокойные игры — лепят, рисуют, сидят у компьютера. Но, конечно, им хочется бегать и прыгать вместе. Это может произойти, только если Диме своевременно сделают операцию. И в этом семье Калабушкиных нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Диме Калабушкину вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва