Покоритель Африки

У 7-летнего Данила Васильева из Набережных Челнов, мечтающего изучать диких животных Африки, спинальная мышечная атрофия второго типа

ТЯЖЕЛОЕ ДЕТСТВО

Васильевы переехали в Набережные Челны после рождения своего второго ребенка — Данила. До этого они жили в деревне Федоровка Аксубаевского района. Все было хорошо до тех пор, пока родители не заметили, что малыш не может ползать, самостоятельно переворачиваться, сидеть и поднимать голову, когда лежал на животе. Но, несмотря на это, врачи в районной больнице уверяли, что с ребенком все в порядке и никаких отклонений от нормы нет. Уже после того, как Васильевы забили тревогу, им дали направление к невропатологу в Казани, где они узнали о возможном заболевании сына. Специалист рассказал маме мальчика Елизавете о своих подозрениях на спинальную мышечную атрофию (СМА) и предложил сдать анализы. Данила положили в больницу на обследование, после которого диагноз подтвердился — спинальная мышечная атрофия второго типа. На тот момент мальчику было 1,4 месяца.

СМА второго типа включает в себя такие симптомы, как слабость в руках и ногах, ослабление дыхательных мышц. А еще эту болезнь часто сопровождает искривление позвоночника. Дети со СМА учатся сидеть без посторонней помощи, но обычно не стоят и не ходят самостоятельно. Таким образом, к двум годам у ребенка была установлена инвалидность. Тогда семья перебралась в Челны, решив, что там медучреждения лучше оснащены оборудованием, чем районная больница.

«Болезнь не ждет, она прогрессирует. Данил болеет раз в месяц, мы постоянно покупаем антибиотики, пребиотики и витамины. Только в прошлом году мы с сыном лежали в больнице четыре раза. Часто у него развивается пневмония. Обычно к медикам я обращаюсь, когда сами справиться уже не можем», — рассказывает Елизавета.

Первый раз мальчик сильно заболел, когда ему было 9 месяцев. Его положили в районную больницу с ангиной, а перед выпиской сделали прививку от полиомиелита. Мама считает, что после этого ребенок стал чаще болеть. С трех лет он болел раз в полгода, затем раз в три месяца, а теперь стабильно каждый месяц. По словам Елизаветы, в силу болезни у сына не выработан кашлевой рефлекс, потому в его легких скапливается мокрота, а позже развивается пневмония. Для решения этой проблемы она в прошлом году обратилась в минздрав РТ, где ей пообещали предоставить дорогостоящее оборудование: аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), откашливатель, кислородный концетратор и портативный аспиратор. С помощью данных аппаратов Данил сможет избавляться от мокроты.

Дома мама занимается с ним гимнастикой. Они выполняют специальный комплекс упражнений, чтобы повысить сопротивляемость мышц. Также Елизавета делает ему массаж. В больницу на сеансы массажа ребенка родители не возят, чтобы обезопасить его от инфекций, а вызывать массажиста на дом стоит дорого — за 10 дней на услуги приходится тратить 5–7 тыс. рублей.

Каждую ночь мама встает к сыну, чтобы помочь перевернуться, так как сам он не может. Из-за слабости мышц мальчик потеет, поэтому она дает ему воду, а также меняет пеленки, расстеленные на кровати, и пижаму. В основном Данил находится дома. Бывает, летом, если его состояние хорошее, семья выезжает в деревню, но переносить дорогу ему трудно, так как долго сидеть он устает.

ЕСТЬ МЕЧТА

Мальчик учится в первом классе, а его старший брат Роман — во втором. Оба — в школе №37, к Данилу учительница приходит домой. Она хвалит его, отмечает, что он схватывает все на лету. Любимые предметы первоклассника — математика и окружающий мир. В особенности последний — мальчик изучает книжки о животных, любит их рисовать. «У Дани есть любимый зверь — гепард. Он быстрый, и сыну хочется быть похожим на него, — рассказала Елизавета. — Недавно у Данила выпали передние зубки, и он даже обрадовался, потому что без них во рту видно только клыки, как у гепарда».

Мечта мальчика — стать специалистом по охране окружающей среды, поехать в Африку, изучать гепардов и других диких животных. Кстати, у него есть кот Найджел. Часто бывает, что животное ложится к ногам ребенка, когда тот болеет. Даня заботливый, внимательный и любознательный. Он делится интересными историями и запросто может рассказать о повадках, жизни и уникальности того или иного вида животных. Также мальчик с радостью рассказывает о своем друге Тимофее, который иногда приходит к нему в гости. У них схожие интересы: первый изучает животных, второй — динозавров.

«У ребенка генетически наследуемое заболевание, которое приводит к полному обездвиживанию и невозможности дышать. В домашних условиях он будет дышать через НИВЛ, который ему в ближайшее время выдадут за счет госбюджета. Но, учитывая прогрессирующий характер заболевания, Данилу еще необходимо дополнительное оборудование к НИВЛ, расходные материалы и специальное питание, которые уменьшат зависимость от искусственной вентиляции легких», — прокомментировал состояние мальчика врач паллиативной помощи Игорь Закиров. У ребенка целый комплекс тяжелых заболеваний: дискинезия желчевыводящих путей, левосторонний сколиоз третьей степени, есть контрактуры на руках и ногах. Даня весит 15 килограммов. Из-за атрофии мышц и частых болезней он теряет в весе. Поэтому ему необходимо специальное лечебное белковое питание, но оно достаточно дорогое. Сейчас на расходные материалы и дополнительное оборудование к НИВЛ, лечебное питание семье Данила нужно собрать 1 564 468 рублей. Это непосильная сумма для Васильевых, самим им не справиться. Семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Данилу Васильеву вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).