У Камиллы Гилметдиновой наследственное заболевание — муковисцидоз У Камиллы Гилметдиновой наследственное заболевание — муковисцидоз

КАК МЛАДШАЯ СЕСТРА «ПОСТАВИЛА» ДИАГНОЗ СТАРШЕЙ

Мы уже писали о сестре Камиллы Гилметдиновой — Амире, у нее то же наследственное заболевание — муковисцидоз. Собственно говоря, старшей сестре удалось поставить правильный диагноз только после рождения младшей. Впрочем, младшая она только по возрасту. Если же судить по характеру, то спокойная и рассудительная Камилла создает маме меньше хлопот, чем шустрая и активная Амира. «Я двухлетней Камилле доверяю больше, чем 7-летней Амире», — улыбаясь, рассказывает мама девочек Гульназ.

Впрочем, такими бойкими сестры стали не сразу. Несмотря на то что Камилла родилась в срок, она была очень слабенькой. Кашель появился у девочки в месяц, а в три месяца усилился. Врачи сначала поставили диагноз «бронхит» и положили Камиллу в больницу. И там-то Гульназ заметила, что симптомы болезни дочери очень похожи на симптомы, которые были у детей, больных муковисцидозом, — они лечились в соседнем отделении. Гульназ настояла, чтобы ее дочери померили уровень хлоридов в поте, и оказалось, что он действительно выше нормы. А вскоре подоспел и результат анализов мокроты. Он показал, что девочка заражена синегнойной палочкой, а это тоже характерный показатель муковисцидоза.

В больнице Камилле назначили терапию антибиотиками, и кашель прошел, девочку выписали, но болезнь осталась. Камилле дали инвалидность, а потом инвалидность получила и ее сестра Амира. С тех пор девочки два раза в год ложатся в больницу на терапевтическое лечение. Из-за инфекции в дыхательных путях дети с муковисцидозом постоянно болеют бронхитами и пневмонией, ощущают нехватку кислорода, из-за чего плохо развиваются. С Камиллой и Амирой все было точно так же. Но ситуация изменилась в июне 2018 года, когда девочки посетили московский центр муковисцидоза. Там им провели терапию и впервые назначили ингаляционные антибиотики, самый действенный из которых — препарат брамитоб, который, к сожалению, не выдается за госсчет.

ДЕВОЧКА, КОТОРАЯ ЗА СЛОВОМ В КАРМАН НЕ ЛЕЗЕТ

Брамитоб — очень дорогой, и купить первые партии этого лекарства и необходимого дочкам лечебного питания родителями Амиры и Камиллы помогли родственники и благотворители. Сейчас же пришло время для покупки еще одной партии лекарства и лечебного питания. Кроме того, Камилле нужен еще и откашливатель, который поможет несколько раз в день избавляться от мокроты, ведь после этого действие лекарства становится сильнее.

Лекарство, лечебное питание и аппарат-откашливатель обойдутся для родителей Камиллы очень дорого — в 1 307 858 рублей. Это слишком много для семьи, где работает один папа Лекарство, лечебное питание и аппарат-откашливатель обойдутся для родителей Камиллы очень дорого — в 1 307 858 рублей. Это слишком много для семьи, где работает один папа

«У Камиллы генетическое заболевание, для которого характерны нарушения в бронхолегочной системе, поджелудочной железе, печени, кишечнике, репродуктивной системе, — говорит участковый педиатр казанской городской детской поликлиники №6 Светлана Ештокина. — Это заболевание приводит к образованию большого количества слизистой мокроты и закупорке просветов бронхов, что является фоном для заселения синегнойной палочки. Для борьбы с синегнойной палочкой девочке по жизненным показаниям необходимы курсы ингаляционного антибиотика брамитоб. Кроме того, Камилла нуждается в дополнительном лечебном питании, так как из–за нарушений в пищеварительной системе у нее появился дефицит веса. Обычно от мокроты избавляются путем кашля и чихания, но у больных муковисцидозом из-за густой мокроты это сделать трудно. Поэтому таким детям необходимы лекарственные препараты, которые разжижают мокроту, дыхательная гимнастика, кинезотерапия. В помощь Камилле нужен и автоматический откашливатель — прибор, который генерирует естественный кашель. Процедура комфортная и помогает освобождению дыхательных путей от мокроты естественным путем».

Камилла очень хочет выздороветь. Поэтому терпеливо сносит медицинские процедуры. Благодаря брамитобу и лечебному питанию девочка начала набирать вес, она уже лучше себя чувствует. «Дочка очень быстро все понимает, всем интересуется, в отличие от своих сверстников, строит длинные предложения и всегда найдет что сказать в ответ», — улыбается ее мама. Но для того чтобы активная жизнь Камиллы продолжилась, лечение нельзя прерывать. Но лекарство, лечебное питание и аппарат-откашливатель обойдутся для родителей Камиллы очень дорого — в 1 307 858 рублей. Это слишком много для семьи с двумя несовершеннолетними детьми, где работает один папа. Им очень нужна помощь всех неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».

Реквизиты для помощи Камилле Гилметдиновой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif