У Алии обнаружили опухоли в головном мозге, в забрюшинном пространстве и заднем средостении. Прогнозы врачей были неутешительными У Алии обнаружили опухоли в головном мозге, в забрюшинном пространстве и заднем средостении. Прогнозы врачей были неутешительными

ПЕРВЫЕ ШАГИ — ПЕРВЫЕ ПРОБЛЕМЫ

Лилия и Айдар Минеевы познакомились обычно — в кафе, во время бизнес-ланча. Взаимная симпатия переросла в серьезное чувство, и они поженились. В 2011 году на свет появилась маленькая Алия. Беременность протекала без осложнений, роды — в срок, однако все же пришлось делать кесарево. Затем все как обычно — выписка и неведомое прежде родительское счастье. Правда, у малышки была одна особенность: все тело покрывали маленькие бежевые пятнышки, но врачи сказали, что это родимые пятна, ничего страшного, и родители успокоились. А в месяц Алия почти перестала есть, начала терять вес, сделалась очень беспокойной. Собственно, с этого времени в семье Минеевых и не знают покоя. Тогда врачи не нашли отклонений, списали все на качество материнского молока и перевели ребенка на смеси, однако аппетит от этого не улучшился.

Когда девочка делала первые шаги, слишком часто спотыкалась и падала, а к полутора годам у Алии искривился позвоночник, правое плечо стало выше левого. Врачи Нижнекамска не могли понять, что происходит с ребенком, — лекарства, которые они назначили, не помогали. Тогда родители повезли дочку в Казань. После длительных обследований у Алии выявили огромную опухоль в животе с прорастанием в позвоночный канал, а также многочисленные новообразования под кожей. Девочку направили в онкологический центр Москвы.

Там опять были долгие обследования, в результате которых специалисты поставили диагноз: нейрофиброматоз I типа. Это редкая тяжелая патология, которая сопровождается поражением нервной и соединительной тканей, и приводит к образованию доброкачественных опухолей по всему телу. У Алии обнаружили опухоли в головном мозге, в забрюшинном пространстве и заднем средостении (область между грудиной и позвоночником). Прогнозы врачей были неутешительными.

В следующие два года девочке пришлось перенести несколько тяжелых операций. Первая длилась 12 часов, Алие удалили жидкость из легких, которая образовалась там из-за огромных размеров опухоли. Потом, чтобы удалить саму опухоль, потребовались еще две операции. А через некоторое время обнаружилось, что опухоль успела разрушить один из позвонков, и к четырем годам девочка перестала ходить. Пришлось делать четвертую операцию — врачи укрепили позвоночник металлической конструкцией. Обычно такое хирургическое вмешательство проводят подросткам не младше 14 лет, Алие же на тот момент было около шести.


ПРОСТОЕ ДЕТСКОЕ СЧАСТЬЕ

Постепенно вернулась чувствительность в ногах, Алия вновь начала вставать и ходить. В перерывах между операциями она обычный ребенок, с теми же, как у других детей, желаниями и капризами. Сейчас, например, она готовится к поступлению в первый класс. Раньше девочка мечтала стать врачом, а теперь, вероятно, устав от недетских потрясений и испытаний, хочет быть поваром. И у нее уже есть свое фирменное блюдо — фруктовый салат для папы.

Но в начале этого года семье Минеевых суждено было пережить очередной ужас. Выяснилось, что опухоль в средостении опять растет и она в опасной близости от аорты. Консилиум врачей пришел к выводу, что оперировать в такой ситуации нельзя: слишком высок риск. Девочке подобрали препарат рапамун, длительная терапия которым поможет остановить разрастание опухоли.

По словам врачей, рапамун в данном случае будет весьма эффективен. «По жизненным показаниям Алие необходимо принимать как минимум в течение двух лет препарат сиролимус (рапамун). Это единственная возможность предотвратить развитие заболевания. Замене и отмене препарат не подлежит», — объясняет заведующая отделением дневного стационара гематологического и онкологического профиля Российской детской клинической больницы Елена Донюш (Москва).

Но стоит этот препарат дорого — на курс лечения потребуется 440 000 рублей. А в семье Минеевых все накопления уже израсходованы, они ушли на предыдущее лечение дочери. Лилия не работает — занимается Алией и четырехлетним сыном Ратмиром. Зарплаты Айдара едва хватает на жизнь. Этой семье нужна помощь неравнодушных читателей нашей газеты.

Реквизиты для помощи Алие Минеевой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

P.S. Деньги на лечение Алии Минеевой собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!